Через несколько месяцев Милане исполнится 2 года. Красная линия, крайний срок для того, чтобы попытаться спасти здоровье и жизнь девочки.
Родители Миланы, конечно, были бы счастливы иметь обычную, спокойную жизнь, а не кричать из всех возможных источников о том, что их малышке нужна помощь, но Милана неизлечимо больна.
Спинальная мышечная атрофия, или СМА – наследственное генетическое заболевание, при котором нарушена работа мотонейронов, контролирующих активность мускулов в теле. Проще говоря, любая часть тела, которую приводят в действие мышечная ткань, постепенно слабеет и перестает служить организму.
Такие дети перестают сидеть, ползать, не начинают ходить. И самое страшное в этом медленном угасании то, что сердце и легкие – тоже мускулатура, которая тоже однажды откажет. В этом коварство неизлечимой болезни под названием «СМА».
Милана – долгожданный ребенок. Родилась в срок, здоровая на первый взгляд девочка, развивалась согласно возрасту. Но когда пришло время вставать с опорой и делать первые шаги, Милана начала отставать от норм, которые прописаны в книжках.
Массажи, занятия физкультурой – мама гнала от себя дурные мысли, да и врачи на первых порах успокаивали: ничего, кто-то ходит уже в 9 месяцев, а кто-то до года ждет, это норма.
Но потом все же отправили девочку сдавать генетические анализы. Так, когда Милане было чуть больше года, родители узнали, что у их дочки спинальная мышечная атрофия. Неизлечимый, смертельный недуг. Так началась борьба родителей за жизнь девочки.
Родители девочки сейчас сами собирают деньги, чтобы приобрести препарат «Золгенсма» –самое дорогое лекарство в мире. Оно может помочь таким детям, как Милана – малышам до двух лет – остановить страшное течение болезни.
В России сейчас всего 20 детей в возрасте до 2 лет, имеющих СМА – то есть таких, как Милаша, всего два десятка. А всего в России пациентов с чуть менее тяжелыми формами СМА, переживших этот возраст, — 913.
Несмотря на ведущийся сбор, Милане, как и любому пациенту со СМА, необходим набор оборудования, которое поможет жить с этой болезнью более качественно, предупреждая развитие опасных необратимых последствий.
Для полноценной жизни девочке необходимо много оборудования:
Такой набор оборудования – необходимый минимум для каждого СМАйлика (так ласково называют своих детей родители из сообщества семей, столкнувшихся с этим недугом).
Они точно знают, что аппарат НИВЛ и аспиратор – не прихоть, а необходимое условие нормальной жизни.
Сумма сбора на аппаратуру велика, и в семье Миланы, где нельзя разбрасываться деньгами, ее просто нет. Потому что каждый миллион, несмотря на свою величину, значим для сбора именно на спасительное лекарство.
Фонд «Верю в чудо» собирает 831 453 рубля на приобретение всего необходимого оборудования для Миланы. Состояние девочки, увы, ухудшается, и деньги на аппаратуру нужны срочно.
Милана очень любознательная девочка и никак не может понять, почему ручки и ножки ее плохо слушаются, ведь ей так хочется изучать мир.
Пока Милана не знает, какая серьезная борьба ведется за ее жизнь, потому что она просто ребенок, и только в силах взрослых подарить ей шанс на спасение. И мы надеемся, что сможем это сделать.
Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!