Когда остается мало надежды

Через несколько месяцев Милане исполнится 2 года. Красная линия, крайний срок для того, чтобы попытаться спасти здоровье и жизнь девочки.

Родители Миланы, конечно, были бы счастливы иметь обычную, спокойную жизнь, а не кричать из всех возможных источников о том, что их малышке нужна помощь, но Милана неизлечимо больна.

Спинальная мышечная атрофия, или СМА – наследственное генетическое заболевание, при котором нарушена работа мотонейронов, контролирующих активность мускулов в теле. Проще говоря, любая часть тела, которую приводят в действие мышечная ткань, постепенно слабеет и перестает служить организму.

Такие дети перестают сидеть, ползать, не начинают ходить. И самое страшное в этом медленном угасании то, что сердце и легкие – тоже мускулатура, которая тоже однажды откажет. В этом коварство неизлечимой болезни под названием «СМА».

Милана – долгожданный ребенок. Родилась в срок, здоровая на первый взгляд девочка, развивалась согласно возрасту. Но когда пришло время вставать с опорой и делать первые шаги, Милана начала отставать от норм, которые прописаны в книжках.

Массажи, занятия физкультурой – мама гнала от себя дурные мысли, да и врачи на первых порах успокаивали: ничего, кто-то ходит уже в 9 месяцев, а кто-то до года ждет, это норма.

Но потом все же отправили девочку сдавать генетические анализы. Так, когда Милане было чуть больше года, родители узнали, что у их дочки спинальная мышечная атрофия. Неизлечимый, смертельный недуг. Так началась борьба родителей за жизнь девочки.

Родители девочки сейчас сами собирают деньги, чтобы приобрести препарат «Золгенсма» –самое дорогое лекарство в мире. Оно может помочь таким детям, как Милана – малышам до двух лет – остановить страшное течение болезни.

В России сейчас всего 20 детей в возрасте до 2 лет, имеющих СМА – то есть таких, как Милаша, всего два десятка. А всего в России пациентов с чуть менее тяжелыми формами СМА, переживших этот возраст, — 913.

Несмотря на ведущийся сбор, Милане, как и любому пациенту со СМА, необходим набор оборудования, которое поможет жить с этой болезнью более качественно, предупреждая развитие опасных необратимых последствий.

Для полноценной жизни девочке необходимо много оборудования:

• аспиратор, аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких),
• небулайзер к аппарату НИВЛ, противопролежневые подушки,
• кресло для купания,
• стационарный пульсоксиметр,
• расходные материалы ко всем этим аппаратам (маски, контуры, фильтры),
• реанимационная красная сумка.

Такой набор оборудования – необходимый минимум для каждого СМАйлика (так ласково называют своих детей родители из сообщества семей, столкнувшихся с этим недугом).

Они точно знают, что аппарат НИВЛ и аспиратор – не прихоть, а необходимое условие нормальной жизни.

Сумма сбора на аппаратуру велика, и в семье Миланы, где нельзя разбрасываться деньгами, ее просто нет. Потому что каждый миллион, несмотря на свою величину, значим для сбора именно на спасительное лекарство.

Фонд «Верю в чудо» собирает 831 453 рубля на приобретение всего необходимого оборудования для Миланы. Состояние девочки, увы, ухудшается, и деньги на аппаратуру нужны срочно.

Милана очень любознательная девочка и никак не может понять, почему ручки и ножки ее плохо слушаются, ведь ей так хочется изучать мир.

Пока Милана не знает, какая серьезная борьба ведется за ее жизнь, потому что она просто ребенок, и только в силах взрослых подарить ей шанс на спасение. И мы надеемся, что сможем это сделать.