«Есть поговорка ″менять как перчатки″ – у нашего Кирилла так с кроссовками. За один летний месяц покупаем их четыре пары. То рвутся, то ломаются, то протираются», – рассказывает Полина, мама парня.
Больше всего на свете Кирилл любит играть в футбол. Все лето готов гонять мяч во дворе с ребятами. Не обращая внимание на одышку и слабость, ни в чем не уступая другим. Да, иногда бывает сложно бегать по полю и не всегда удается забить гол. Главное – он рядом с друзьями, ощущает себя частью команды.
«Без футбола становится совсем скучно и грустно», – улыбается Кирилл.
Увы, каждый матч во дворе, как, например, и обычный поход в магазин или поездка на автобусе, для Кирилла могут быть смертельно опасны. У парня первичный иммунодефицит – генетическое заболевание, при котором совсем не работает иммунная система, и любая инфекция несет угрозу.
Существует множество разновидностей первичного иммунодефицита, у Кирилла – одна из самых редких. При синдроме гипер-E образуются фурункулы, тяжелая сыпь, инфекцируются околоносовые пазухи и легкие. Все это может появиться у молодого человека в любой момент, например, из-за самой обычной простуды.
О сыне Полина готова рассказывать бесконечно: открытый, рассудительный, настоящий подарок судьбы: «В любом вопросе мы советуемся, сообща решаем проблемы и приходим к компромиссу». А о том, как узнали о диагнозе, мама вспоминать не любит, рассказывает торопливо, будто хочет поскорее закончить разговор на эту тему. Сразу после рождения Кирилл попал в реанимацию. Сам он не дышал, пришлось подключить малыша к аппарату ИВЛ.
Тогда Полина еще не знала, что больницы станут для них вторым домом.
Начались бесконечные обследования, анализы и процедуры. До пяти лет мальчик еще четыре раза оказывался в реанимации. В этом же возрасте врачи обнаружили у него кисту в легком и «букет» других заболеваний и симптомов. Только вот симптомов чего? Доктора долго не могли найти источник проблем и поставить диагноз.
Во время очередного обследования решили пригласить на консультацию гематолога. После осмотра стало ясно: без столичных врачей не обойтись. Лишь в Российской детской клинической больнице имени Н.И. Пирогова после множества анализов и длительного обследования Кириллу наконец поставили точный диагноз: «первичный иммунодефицит гипер-Ig-E-синдром».
По статистике, такая разновидность диагноза встречается у одного пациента с первичным иммунодефицитом из тысячи и до сих пор до конца не изучена.
Чтобы жить полноценно, Кириллу нужна регулярная терапия донорскими антителами. После долгого подбора и проверок ему назначили иммуноглобулин «Октагам». Теперь каждый месяц парень ложится в больницу, где его снова обследуют и вводят лекарство под строгим наблюдением врачей.
Только вовремя получая терапию, Кирилл может учиться, выходить на улицу, играть в футбол – то есть просто жить. Заменить это лекарство невозможно, не принимать – смертельно опасно. Увы, получить нужный препарат Кирилл сейчас не может из-за катастрофического дефицита. А ведь от этого лекарства зависит его жизнь.
Благотворительный фонд «ДоброСвет» собирает 228 000 рублей*, чтобы купить Кириллу спасительное лекарство.
Пусть он живет без боли и страха за свою жизнь. Пусть набирается сил и выходит на футбольное поле!
*Остаток средств собран на счет фонда.
Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!