6-летняя Соня чаще всего лежит в кровати или сидит в кресле. Она любит смотреть в окно и слушать, когда ей читают книги, особенно сказки про принцесс. А ее мама мечтает, как летом дочка поедет на дачу и будет гулять в саду, среди цветов и деревьев…

Еще Соня обожает играть. К ней часто приходят специалисты Детского хосписа «Дом с маяком», но больше всего девочка радуется визитам игрового терапевта.

Они вместе слушают музыку и общаются при помощи специальных приспособлений, которые помогают девочке выражать свои мысли. Если Соня хочет сказать «да», она нажимает особую кнопку.

Практически сразу после рождения Соня оказалась в реанимации и провела там... около года. Когда девочку выписывали домой, родители написали от имени дочери письмо, где были такие слова:

«Я расскажу вам свою историю. В один из теплых августовских дней я появилась на свет. Сначала немного испугалась, но вдруг прижалась к кому-то родному и поняла, что это моя мама!

Скоро я увидела папу, братика, бабушек, они улыбались, и у меня на душе было спокойно и радостно. Мы с мамой и братиком гуляли, играли, слушали сказки и песни, вечером папа купал меня, а братик целовал перед сном.

Казалось, так будет всегда. Но вот мне стало плохо, и вот, я уже еду в какой-то машине, а на моем лице – маска».

А случилось вот что: когда Соне исполнился месяц, она вдруг отказалась от еды, стала очень вялой и слабой, начала задыхаться. Родители вызвали скорую и повезли девочку в больницу. Ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потом перевели в другую больницу, а потом еще в одну.

В каждой клинике медики пытались выяснить, что же случилось с девочкой, которая при выписке из роддома казалась совершенно здоровой. В итоге Соне все же удалось поставить точный диагноз.

Оказалось, у нее «врожденная структурная проксимальная миопатия» – генетическая болезнь, при которой нарушен синтез белка. В результате мышцы девочки утрачивают возможность нормально сокращаться и постепенно слабеют.

Сейчас Соня практически не двигается. Чувствовать себя нормально ей помогают медицинские приборы, но сейчас у девочки возникла необходимость еще в одном.

Портативный кислородный концентратор поможет Соне дышать. Получать дополнительный кислород дома, если отключат электричество и техника не сможет работать. Или в машине – когда родители ближе к лету отправятся с Соней на дачу. Однако купить такой необходимый в жизни Сони аппарат самостоятельно семья не может.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» собирает 250 000 рублей на портативный кислородный концентратор для Сони.

Давайте поможем Соне дышать вволю! Чтобы летом она могла гулять по саду, а не любовалась на него из окна.