Название проектаПусть Катюша дышит свободно

«Долгие прогулки, игры на детской площадке — Катюша растёт по-настоящему жизнерадостной и общительной девочкой. Больше всего на свете она мечтает однажды пойти в детский сад, вот только болезнь не пускает», — рассказывает о дочке Настя.

У Катюши муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, которое разрушает органы дыхания и пищеварения.

Всё началось в первые дни жизни Кати: в роддоме у её мамы обнаружили коронавирус, поэтому новорождённую Катюшу сразу же забрали в инфекционное отделение. Одновременно с результатами теста на коронавирусную инфекцию, которая, кстати, у малышки так и не подтвердилась, врачи получили данные неонатального скрининга — обследования на наследственные заболевания. Так Анастасия узнала, что её дочь родилась с редкой генетической болезнью.

«Поломанный» ген влияет на водно-солевой обмен. При муковисцидозе страдают все органы, вырабатывающие секрет, но основной удар приходится на пищеварительную и дыхательную системы.

В лёгких Кати скапливается вязкая слизь, которая становится питательной средой для опасных бактерий. Очень быстро инфекция перестаёт реагировать даже на самые сильные антибиотики и становится хронической.

Кроме того, муковисцидоз нарушает работу пищеварительных желёз. Из-за недостатка ферментов Кате сложно набрать вес, она слабеет, «цепляет» новые инфекции — и так по кругу.

Обычно детям назначают десятки препаратов, и заболевание прогрессирует постепенно. Чаще всего генетическая мутация выбирает одну форму — лёгочную или кишечную. Но в случае Кати болезнь сразу вошла в активную фазу и приняла смешанную форму. Уже сейчас лёгкие Катюши заполнены слизью, обструктивный бронхит давно стал хроническим.

Но болезнь ещё можно остановить. Недавно Катя начала принимать таргетную терапию — новейшие препараты, которые воздействуют на сам «поломанный» ген и могут остановить болезнь. Работать им пока мешают тяжёлые инфекционные осложнения.

Если очистить лёгкие Кати, лекарства доберутся до очагов заражения, и бактерии перестанут разрушать ткани.

Вот только слизь в лёгких девочки такая густая, что напоминает пластилин — откашлять её невозможно. Чтобы создать дополнительный дренаж лёгких, мама несколько раз в день простукивает спину Катюши, но этого мало.

Кате нужна вибрационная система, которая состоит из надувного жилета и специального аппарата. Принцип действия устройства прост: аппарат быстро надувает и сдувает жилет, который ритмично сдавливает грудную клетку человека, имитируя естественное откашливание.

Необходимая Катюше вибрационная система Vest стоит около полутора миллионов рублей.

Таких денег у Анастасии, конечно, нет: она одна растит двух дочек. К счастью, семью поддержали благотворители.

Сейчас фонд «Помоги.Орг» собирает 385 421 рубль — сумму, которой не хватает на покупку спасительного оборудования для Катюши.

Давайте поддержим малышку и её маму. Пусть Катюша дышит свободно!