Первыми словами Ксюши были «мама», «папа» и «брррр». «Брррр» – машина, на которой Ксюше очень нравится ездить, она радуется, когда видит, как убегают вдаль деревья и дома. Сама она ни пробежать, ни даже пройти, увы, не может.

В феврале Ксюша, долгожданный и обожаемый всей семьей ребенок, отметила свой первый день рождения. Мама нарядила ее в костюм Минни Маус. Смотришь на улыбку Ксюши-Минни во все два ее молочных зуба, радуешься ее ямочкам на щеках и голубым глазам и поверить не можешь, что девочка серьезно больна.

Родители Ксюши сначала тоже не верили. Когда ей исполнилось три месяца, и мама с папой заметили, что их девочка немного вялая, что у нее слабые мышцы, им казалось, что помогут массаж и лекарства. Но результата не было.

Тогда родители стали возить дочку по больницам, из Краснодара полетели на обследование в Москву – сделать генетический анализ.