Поможем Ксюше дышать

Первыми словами Ксюши были «мама», «папа» и «брррр». «Брррр» – машина, на которой Ксюше очень нравится ездить, она радуется, когда видит, как убегают вдаль деревья и дома. Сама она ни пробежать, ни даже пройти, увы, не может.

В феврале Ксюша, долгожданный и обожаемый всей семьей ребенок, отметила свой первый день рождения. Мама нарядила ее в костюм Минни Маус. Смотришь на улыбку Ксюши-Минни во все два ее молочных зуба, радуешься ее ямочкам на щеках и голубым глазам и поверить не можешь, что девочка серьезно больна.

Родители Ксюши сначала тоже не верили. Когда ей исполнилось три месяца, и мама с папой заметили, что их девочка немного вялая, что у нее слабые мышцы, им казалось, что помогут массаж и лекарства. Но результата не было.

Тогда родители стали возить дочку по больницам, из Краснодара полетели на обследование в Москву – сделать генетический анализ.

Оказалось, еще до появления Ксюши на свет на одном маленьком участке ее ДНК произошел сбой.

В том же самом ДНК, где «запрограммирован» прекрасный цвет глаз и ямочки на щеках Ксюши, неправильно формируется белок, который отвечает за образование тканей всего ее тела. И как следствие, мышцы организма постепенно и неизбежно слабеют. Сбой в ДНК такого рода случается редко и произошел именно с Ксюшей.

Когда-нибудь, когда Ксюша подрастет и начнет изучать биологию, она сможет понять, почему не может ходить, почему сидит только с опорой, почему иногда ей необычайно сложно сделать вдох.

Но мама Ксюши уже сейчас знает о причинах всего того, что происходит с ее девочкой, а еще она знает, что жизнь дочки может оборваться в любой момент. Из-за той самой «поломки» белка слабеют не только мышцы ног и спины Ксюши, но и ее легкие.

Врачи уже сейчас настаивают на покупке для Ксюши аппарата неинвазивной вентиляции легких – устройства, которое поможет ей дышать, когда она не сможет справляться сама. А это может случиться в любой момент – стоит девочке подхватить простуду. И тогда Ксюшу придется срочно везти в реанимацию, где она останется надолго, если дома, рядом с кроваткой, не будет аппарата.

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» собирает 620 000 рублей на подходящий для Ксюши аппарат неинвазивной вентиляции легких с двумя масками.

Мы не можем повлиять на прошлое и исправить ошибку в генах Ксюши. Но мы можем повлиять на будущее девочки и ее семьи. Чтобы вместо страха и больничных стен в жизни Ксюши были родные лица, домашний уют, любимые платья и игрушки. Чтобы второй день рождения она тоже встретила дома.