«Мама, попробуй гречку с овощами! Вкусно? – 9-летний Кирилл усаживает маму за стол и ухаживает за ней. – А потом сыграем в шахматы, попробуй меня победить!»
Несмотря на свой диагноз «гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип» и еще более 20 (!) сопутствующих заболеваний, он – шустрый и жизнерадостный мальчик с массой увлечений, похожий на героев детского киножурнала. «Ералаш» – именно так и называют Кирилла друзья и знакомые.
Стрельба из винтовки, рисование, шахматы, плавание, а еще – уход за домашними крысами… Так Кирилл отвлекается от сложных диагнозов. Светлана – заботливая и ответственная мама, старается поддержать сына буквально во всех его начинаниях.
«И при всех этих хобби у Кирилла явный талант в кулинарии, – рассказывает Светлана. – Он легко и с удовольствием готовит различные блюда. Я спокойна – с младшим сыном у нас никто голодным не останется!».
Для Кирилла умение готовить еду еще и жизненно необходимо: он должен питаться строго каждые три часа – днем и ночью. Это связано с тем, что его организм может накапливать гликоген (сложный углевод, который состоит из соединенных в цепочку молекул глюкозы), но не может его расходовать.
Если уровень сахара упадет, то питание мозга остановится, как и работа всего организма. Именно поэтому мама постоянно контролирует уровень глюкозы у сына.
С этой задачей справляется система постоянного мониторинга глюкозы, которая есть у Кирилла. Для нее нужны сменные сенсоры. Стоимость сенсоров, необходимых в течение одного месяца – 20 000 рублей.
А еще, поскольку у мальчика множество сопутствующих заболеваний, строго раз в день он нуждается во введении препарата-иммуномодулятора со сложным названием – «Рекомбинантный гранулоцитарный колониестимулирующий фактор». Иначе высок риск развития осложнений, вплоть до летального исхода.
«Простыми словами, организм Кирилла без уколов остается незащищенным от бактерий и микробов, – объясняет Светлана. – И даже если он находится дома, но не принимает препарат, бактерии съедают его организм изнутри».
Такие уколы также стоят 20 000 рублей на месяц. Мама одна воспитывает детей, в семье их двое. Денег катастрофически не хватает, ежемесячно приходится покупать большой перечень лекарственных препаратов самостоятельно.
Жизнь мальчика и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в школе из-за большого количества людей. А учиться Кирилл любит.
Фонд «Жизнь как чудо» собирает 120 000 рублей, чтобы обеспечить ребенка сменными сенсорами и препаратом для уколов сроком на три месяца.
Поможем Кириллу познавать мир с таким же увлечением и радостью, как и герои его любимого «Ералаша».
Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!