Кулинария, шахматы, рисунки: как отвлечься от болезни

«Мама, попробуй гречку с овощами! Вкусно? – 9-летний Кирилл усаживает маму за стол и ухаживает за ней. – А потом сыграем в шахматы, попробуй меня победить!»

Несмотря на свой диагноз «гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип» и еще более 20 (!) сопутствующих заболеваний, он – шустрый и жизнерадостный мальчик с массой увлечений, похожий на героев детского киножурнала. «Ералаш» – именно так и называют Кирилла друзья и знакомые.

Стрельба из винтовки, рисование, шахматы, плавание, а еще – уход за домашними крысами… Так Кирилл отвлекается от сложных диагнозов. Светлана – заботливая и ответственная мама, старается поддержать сына буквально во всех его начинаниях.

«И при всех этих хобби у Кирилла явный талант в кулинарии, – рассказывает Светлана. – Он легко и с удовольствием готовит различные блюда. Я спокойна – с младшим сыном у нас никто голодным не останется!».

Для Кирилла умение готовить еду еще и жизненно необходимо: он должен питаться строго каждые три часа – днем и ночью. Это связано с тем, что его организм может накапливать гликоген (сложный углевод, который состоит из соединенных в цепочку молекул глюкозы), но не может его расходовать.

Если уровень сахара упадет, то питание мозга остановится, как и работа всего организма. Именно поэтому мама постоянно контролирует уровень глюкозы у сына.

С этой задачей справляется система постоянного мониторинга глюкозы, которая есть у Кирилла. Для нее нужны сменные сенсоры. Стоимость сенсоров, необходимых в течение одного месяца – 20 000 рублей.

А еще, поскольку у мальчика множество сопутствующих заболеваний, строго раз в день он нуждается во введении препарата-иммуномодулятора со сложным названием – «Рекомбинантный гранулоцитарный колониестимулирующий фактор». Иначе высок риск развития осложнений, вплоть до летального исхода.

«Простыми словами, организм Кирилла без уколов остается незащищенным от бактерий и микробов, – объясняет Светлана. – И даже если он находится дома, но не принимает препарат, бактерии съедают его организм изнутри».

Такие уколы также стоят 20 000 рублей на месяц. Мама одна воспитывает детей, в семье их двое. Денег катастрофически не хватает, ежемесячно приходится покупать большой перечень лекарственных препаратов самостоятельно.

Жизнь мальчика и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в школе из-за большого количества людей. А учиться Кирилл любит.

Фонд «Жизнь как чудо» собирает 120 000 рублей, чтобы обеспечить ребенка сменными сенсорами и препаратом для уколов сроком на три месяца.

Поможем Кириллу познавать мир с таким же увлечением и радостью, как и герои его любимого «Ералаша».