Название проектаПоможем Илье продержаться до пересадки легких

«В первую неделю сентября мне как будто включили фильм не про меня: холодная погода, ковид, осложнение, больницы, бессилие. И этот фильм никак не заканчивается», — рассказывает Илья.

Сейчас ему 32. До осени прошлого года Илья жил в Петербурге, успешно работал программистом, участвовал в интересных проектах, встречался с друзьями.

И все это — несмотря на серьезный диагноз.

Муковисцидоз у Ильи диагностировали еще в детстве. Поломанный ген нарушает работу желез и водно-солевой обмен в его организме. В итоге в легких Ильи скапливается слизь, которая служит питательной средой для бактерий. Инфекции, которые у других вызовут лишь легкий насморк и кашель, у Ильи тут же перерастают в острый бронхит и воспаление легких. Бактерии временно «засыпают» только после лечения сильными антибиотиками.

Но при малейшем снижении иммунитета в организме моментально развивается воспаление, которое разрушает ткани дыхательной системы.

«Сейчас мои легкие работают только на 20 процентов.

— Из-за нехватки кислорода я постоянно чувствую слабость. Еще недавно мог бегать, а теперь меня хватает лишь на три тысячи шагов в день. И то, уже на первой тысяче кажется, что сейчас упаду», — говорит Илья.

В сентябре прошлого года он попал в больницу с ковидом. Коронавирус на фоне муковисцидоза оказался сложной задачей для врачей. Целый месяц лечение вообще не давало результатов. Привычная доза антибиотиков не помогала – бактерии стали устойчивыми даже к сильным препаратам.

В конце ноября Илью перевели в московскую больницу, в отделение муковисцидоза. Его легкие были забиты гноем и слизью. Дышал он с помощью кислородного аппарата: «Все время думал:

"Только бы выбраться из этого обострения, только бы выбраться"».

К счастью, врачам удалось стабилизировать состояние Ильи, помог сильнейший антибиотик «Завицефта». Тогда, еще в больнице, Илью включили в лист ожидания на пересадку легких — другого варианта его спасти врачи не видят.

«Пока я был в больнице, мама уволилась и перевезла наши вещи в Москву. Она все время была рядом, без нее я не мог даже встать поесть и помыть посуду, — рассказывает Илья. — На переезд и покупку дорогих лекарств ушли почти все наши сбережения. Мне удалось достать пару упаковок таргетного препарата "Трикафта". Сейчас пью его через день. А что буду делать потом — просто не знаю».

Сейчас Илье нужно жить рядом с больницей в Москве. Вызвать на операцию его могут в любой момент, днем или ночью. И когда это случится, у Ильи будет всего два часа, чтобы успеть доехать до операционной.

Недавно его уже вызывали на пересадку, донор тогда нашелся, но, увы, не подошел Илье. Теперь ему нужно ждать следующего. Сколько — не знает никто.

«Пересадка — конечно, страшно. Трудно представить, что у меня будут легкие другого человека.

Но у меня небольшой выбор: или перестать быть, или снова начать бегать, уже с новыми легкими».

Илья настроен решительно. Он только не знает, когда сам сможет оплачивать жилье в Москве — работать в полную силу пока не получается.

Но он хотя бы уже выходит на прогулки в три тысячи шагов и готовится к суду, чтобы получить таргетную терапию, которая поможет продержаться до пересадки. Сейчас ему нужна наша поддержка в оплате жилья — для Ильи это точка опоры для борьбы с болезнью.

Фонд «Кислород» собирает 525 000 рублей, чтобы оплатить 15 месяцев аренды квартиры для Ильи.

Давайте поможем ему дождаться операции!