«С такими лёгкими не доживёт и до пятнадцати», — говорили Лене врачи тридцать лет назад, когда её трёхлетнему сыну Илье поставили диагноз «муковисцидоз». Она, к счастью, не стала никого слушать, начала изучать болезнь мальчика и искать специалистов, которые ему помогут.

Сейчас Илье 34, он — отличный программист и просто сильный парень, который не намерен сдаваться.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором нарушается обмен веществ и жидкостей в организме. В лёгких и других органах скапливается густая слизь. В ней появляются бактерии и вызывают тяжёлое воспаление.

Современные схемы лечения доказывают, что если принимать все поддерживающие лекарства и вовремя останавливать обострения качественными антибиотиками, можно жить долго. Вот только получить всё необходимое, увы, непросто.

Елене стоило невероятных усилий доставать спасительные лекарства для сына. Илья всю жизнь неукоснительно соблюдал режим приёма препаратов, ингаляций и упражнений. И всё равно болезнь постепенно разрушала его дыхательную систему.

«Когда Илье было семь лет, у него случился пневмоторакс — “схлопнулось” одно лёгкое. Боль была невыносимой. Выдержали и это», — вспоминает Лена.

Некоторое время Илья учился дома, но школу заканчивал вместе с другими ребятами — каждый день ходил на уроки. Потом поступил в университет и стал отличным программистом.

А в 25 Илье снова стало хуже: «Несколько реанимаций в год. Выходил из одной, и через неделю снова везли на реанимобиле из Луги в Петербург. Пришлось переехать ближе к больнице». В 2021 году Илья заболел ковидом:

«Лёгкие были будто заполнены цементом. Дышать без кислородного концентратора стало невозможно».

После обследования в Москве пришлось решать: просто ждать, когда очередная реанимация станет последней, или переехать в столицу и встать в лист ожидания пересадки лёгких. Когда появится донор, никто не знает.

Известно одно: после звонка врачей у Ильи будет всего два часа, чтобы добраться до клиники и успеть на собственную операцию. А значит, он должен жить рядом с больницей.

Илья выбрал жить с надеждой на новые лёгкие. Потратив все сбережения, они с мамой переехали.

В 2022 году в России появился препарат таргетной терапии, который может корректировать работу «поломанного» гена и уменьшает проявления болезни.

Многое зависит от вида генетической мутации и особенностей организма человека, но некоторым пациентам именно таргетная терапия помогла выйти из листа ожидания пересадки лёгких.

Так у Ильи появилась ещё одна надежда. Чтобы получить лекарство, он прошёл через суды — сначала добивался того, чтобы терапию ему назначили, потом — чтобы выдали.

На борьбу с системой ушёл почти год. И всё это время, несмотря на слабость, Илья работал — нужно было купить очередную упаковку лекарства. Экономил, растягивал её как мог.

Состояние Ильи немного стабилизировалось, обострения бывали реже, но волшебства, увы, не случилось — врачи продолжали настаивать на трансплантации лёгких.

«Жаль, что чудо, на которое так надеются все пациенты, конкретно со мной не произошло, но у меня теперь больше шансов дождаться операции.

Иногда я выхожу на улицу без кислородного концентратора. Со стороны даже незаметно, что у меня инвалидность, и я жду пересадку».

Илья волнуется, что скоро не сможет работать так, чтобы жить в Москве и покупать обязательные лекарства и медицинские расходники. На одну пенсию это невозможно, а сил всё меньше и меньше. Чтобы дождаться звонка из больницы, их нужно беречь.

Сейчас фонд «Кислород» собирает 525 000 рублей, чтобы оплатить аренду квартиры рядом с больницей для Ильи и его мамы.

Уже не раз они доказывали, что диагноз — не приговор, и жизнь ещё может удивить. Сейчас им нужно продержаться её чуть-чуть — до пересадки. Давайте поможем Илье не опустить руки.