Первые шаги для хрупкого Славика

Слава – юный блоггер! Он мастерски записывает на камеру свои игры и рисунки, делает небольшие ролики и мечтает получать много лайков. Все это нужно мальчишке для того, чтобы найти новых друзей. Он, увы, все время почти один и приятелей может искать только в интернете.

Дело в том, что выходить из дома Славе сложно. И проблема тут не в вирусах или карантине, а в его диагнозе, который врачи поставили мальчику еще в раннем детстве и уже тогда описали, по сути, все его будущее.

А ведь родился Славик полностью здоровым – рос и развивался как и положено малышу. Вовремя стал держать голову, вовремя сел, начал ходить с маминой поддержкой.

И вдруг малыш «сломался» – то есть буквально, у него случился перелом. А всего через три недели случился еще один.

Родители укоряли себя за то, что «не доглядели», но они тогда даже не могли представить, что совсем не виноваты. Что все дело в «хрупкости» их сына. Оказалось, у Славы несовершенный остеогенез – врожденная хрупкость костей. Полностью вылечить эту болезнь нельзя, но можно значительно улучшить качество жизни пациента.

Впрочем, обо всем этом родители Славы узнали уже позже. А пока их сын продолжал «ломаться» дальше – стоило ему только оступиться. В итоге в год и девять месяцев малыш уже успел перенести пять переломов, причем один из них со смещением.

И вот тогда Славе провели первую в его жизни операцию, а дальше больницы стали привычным делом, поскольку «ломался» мальчик постоянно. Когда Славе было три года, он вместе с мамой приехал в Москву и прошел первый курс лечения препаратами, укрепляющими кости. Потом малыш начал получать лечение по месту жительства, и переломы стали случаться намного реже.

Но все-таки за свои восемь лет он успел «сломаться» 26 (!) раз, причем в основном страдали хрупкие кости ног. Это привело к тому, что теперь мальчик не может ходить.

Вот поэтому он почти все время проводит дома – занимается дистанционно, «на удаленке» ищет и друзей. И, конечно, очень сильно хочет пойти в школу на своих ногах.

Прошлой осенью фонд «Хрупкие люди» собрал деньги на операцию, во время которой Славе поставили телескопические штифты. Эти изделия не устанавливают по квоте от государства, хотя они давно являются мировым золотым стандартом для лечения «хрупкости».

Операцию провели в Барнауле при поддержке доктора Буклаева – одного из ведущих специалистов института имени Турнера в Санкт-Петербурге. Теперь Слава может стоять на коленках и даже подниматься на ноги, не опасаясь переломов.

Для этого он вместе с мамой и физическим терапевтом фонда каждый день делает специальные упражнения. Спустя несколько месяцев после таких занятий врач, который наблюдал и оперировал Славу, был потрясен – настолько большого прогресса мальчик достиг.

Но остается одна проблема: из-за многочисленных переломов у Славы сильно искривлена правая голень.

И чтобы он, наконец, смог нормально ходить, это искривление обязательно нужно исправить. При этом времени ждать нет – мальчик растет, и лечение нужно проводить как можно скорее.

Фонд «Хрупкие люди» собирает 439 670 рублей, чтобы оплатить операцию, а также приобрести телескопический штифт, который по-прежнему нельзя поставить за счет государства.

Давайте поможем Славе ходить! Пусть он встретит реальных, а не только виртуальных друзей.