Укрепить хрупкий мир Амира

Когда Амиру было 7 лет, он пошел в первый класс. Но в школе он не смог проучиться дольше одного дня. Прямо 1 сентября у него случился очередной перелом, и мальчика пришлось перевести на домашнее обучение.

Четырнадцатилетний Амирджон из Душанбе страдает неизлечимой болезнью: повышенной хрупкостью костей — несовершенным остеогенезом.

«Когда в двухлетнем возрасте сын сломал ногу при падении, мы не придали этому значения. Подумали: ну, с кем не бывает? Но когда переломы стали случаться периодически, мы с мужем забеспокоились и стали ходить по врачам», — рассказывает мама подростка. Она учительница, преподает русский язык и литературу в школе в Душанбе.

Врачи разводили руками и говорили, что мальчику надо принимать побольше кальция. Несколько лет он так и делал, но переломов становилось все больше, и ходить Амиру становилось все труднее

«В 10 лет сын сломал ногу и больше не смог встать, тогда мы стали искать информацию в Интернете. Узнали, что существует несовершенный остеогенез, и, по всей видимости, у нашего сына именно такой диагноз, — говорит мама Амира.

А потом мы прочли о том, что есть способ укрепить кости, и это стало спасением для нас, появилась надежда. Но, к сожалению, в нашей стране таким пациентам лечения не проводят. Мы нашли благотворительный фонд в России, который помогает детям с несовершенным остеогенезом».

Только в 2017 году семье Амира удалось попасть в Москву, в Научный центр здоровья детей, где прошло обследование мальчика. Подростку поставили, наконец, окончательный диагноз. Как и предполагалось, это был несовершенный остеогенез.

В том же году Амир прошел два курса лечения в Москве, после которых, пусть и с помощью ходунков, он сам смог ходить. Это была маленькая победа.

Всего же у подростка было 22 перелома. За последний год мальчик «ломался» дважды. Ходить он может только при помощи ходунков, на дальние расстояния передвигается на инвалидной коляске.

Амир сейчас на домашнем обучении, увлекается игрой на гитаре и синтезаторе, подбирает мелодии, он самоучка без знания нот. А еще мальчик рисует, играет на компьютере и собирает пазлы из 1000 элементов.

Амир мечтает стать профессиональным режиссером, монтажником или программистом. Друзей у него мало, потому что он учится дома, но мальчик очень надеется на то, что сможет ходить в школу и там завести друзей.

«Я верю, что мой сын сможет снова ходить и радоваться жизни, как все его сверстники, ведь он ничем от них не отличается. А для этого нужно много учиться, но когда здоровье подводит, планы могут измениться. Я надеюсь и верю в то, что у него все получится», – говорит мама мальчика.

Фонд «Хрупкие люди» собирает 149 000 рублей – столько стоит курс лечения и последующей реабилитации для Амира в Национальном медицинском исследовательском Центре здоровья детей в Москве.

Давайте поможем Амиру – подростку с хрупкими костями, но сильной волей пройти необходимое лечение, восстановиться и стать крепче.