Помочь репостом:
27 927 р. собрано
цель 208 200 р.
Заботливый робот для хрустального мальчика
О проектеНам помогли67
27 927 р. собраноцель 208 200 р.
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» собирает средства на курс реабилитации для подростка с несовершенным остеогенезом.
Помочь репостом:

Современные роботы уже «научились» бережно пожимать ладонь человека при встрече, чтобы не причинять ему боль. А еще они могут переносить хрупкие предметы без риска уронить или повредить их.

11-летний Рагим увлекается робототехникой. Мальчик с интересом изучает возможности умных машин. Он мечтает о том, чтобы в будущем роботы помогали особенно хрупким людям уберечься от падений, ударов и переломов.

Возможно, когда-то Рагим изобретет такого заботливого «железного человека». А пока ему самому требуется курс реабилитации, чтобы стать крепче и научиться беречь себя.

Рагим – хрустальный мальчик. Он  с рождения страдает от неизлечимого диагноза – несовершенного остеогенеза. Это редкое заболевание, при котором в организме нарушена выработка коллагена. Без этого вещества кости становятся хрупкими, словно хрустальными. Ребенок с таким диагнозом может сломать кость от любого неосторожного движения.

«Болезнь у Рагима проявилась в пять месяцев, когда произошел первый перелом бедра, – рассказывает мама мальчика. – Потом в течение года случились еще четыре перелома бедра – они происходили один за другим, как только сыну снимали гипс...

После третьего перелома моему мальчику поставили диагноз «несовершенный остеогенез» и направили на консультацию к генетику. Врач подтвердила диагноз, объяснив, что это врожденное заболевание.

Это было настоящим шоком для меня! Я категорически не хотела верить в это. Поначалу даже отказалась от инвалидности, которую надо было оформлять Рагиму».

Мама мальчика рассталась с мужем еще во время беременности. Осталась одна со старшим сыном. Болезнь младшего ребенка, конечно, была тяжелым ударом для семьи. Тем более, что никто из родственников, по словам мамы, не страдает таким заболеванием.

«В первые три года жизни у Рагима было по 8 переломов в год, – рассказывает его мама. –  В основном, ломались ноги, особенно часто левая. Так же у сына были сломаны обе ключицы, руки и даже пальцы. Рагим «ломался» при незначительных ушибах, падениях, даже при попытке встать. Переломы срастались достаточно быстро, но с жуткими деформациями».

Когда ребенку было всего полтора года, ему провели первую операцию – на левом бедре, чтобы устранить деформации и укорочения. В бедро малышу ввели спицу. Впоследствии потребовались еще операции, так как мальчик рос, и спицы становились короче, а еще они часто мигрировали из костей, и их необходимо было менять.

За свою недолгую жизнь Рагим перенес 40 переломов и 17 операций.

Последние два года были для ребенка самыми трудными: серия переломов, несколько операций подряд, после которых он длительное время находился в гипсе, и как результат – практически утратил навык ходьбы.

Неумелые попытки самостоятельно ходить могут снова привести ребенка к неминуемым переломам, и опять все начнется по кругу: перелом – гипс – перелом.

«В этом году Рагиму поставили телескопические штифты в левое бедро и обе голени, мы очень надеемся что их менять не придется, – говорит мама мальчика. – Конечно же, он устал от гипса, операции давались ему нелегко, чаще всего он тяжело отходил от наркоза. Сейчас Рагим пытается встать на ноги и снова ходить, но ему сложно».

За последние два года у ребенка было 11 (!) переломов и 4 операции. Подросток практически все это время находился в гипсе, большую часть времени лежал, у него пропали навыки ходьбы.

Теперь его нужно научить ходить. Рагим нуждается в профессиональной медицинской помощи, ему просто необходима реабилитация со специалистами, которые научат его правильно двигаться и управлять своим телом. Тогда ограничения в движении сведутся к минимуму.

Для того, чтобы Рагим встал на ноги, ему требуется пройти курс реабилитации в московской клинике GMS (Global Medical System). Там мальчик проходит лечение уже несколько лет.

Рагим с родными живет в Санкт-Петербурге. Самостоятельно оплатить курс и проживание в Москве семья не может.

Фонд «Хрупкие люди» собирает 208 200 рублей, чтобы оплатить курс реабилитации для Рагима в московской клинике вместе с проживанием.

Давайте поможем мальчику научиться заново ходить, беречь себя. А в будущем Рагим, возможно, изобретет себе помощника с искусственным интеллектом, способного уберечь его и других хрупких людей от переломов и операций.