Название проектаЖизнь без боли для Александра Васильевича

В родной Уфе Александр Васильевич — известный футбольный болельщик. Не пропускает ни одного матча, коллекционирует спортивную атрибутику и всегда рад обсудить очередную игру. Всю жизнь Александр Васильевич проработал слесарем на заводе: «Все это — пока позволяло здоровье. Руководители знали о моих особенностях и во многом шли навстречу».

Александр родился с ихтиозом — редким генетическим заболеванием, из-за которого его кожа легко травмируется и очень медленно заживает. Без постоянного тщательного ухода на теле мужчины появляются болезненными чешуйки, гнойники и раны. Десятки лет каждый день Александра начинается одинаково: все тело, с головы до пяток, он покрывает особой мазью, жизни без которой просто не представляет.

«Мама говорила, что я родился будто совсем без кожи. Из-за этого месяцами не ходил в школу. В те годы ни один врач не мог нам помочь».

Сейчас Александру Васильевичу 55 лет. Современная медицина пока так и не научились лечить ихтиоз. Но за годы болезни Александр тщательно изучил свой диагноз и может сдерживать тяжелые симптомы.

Чтобы жить без боли, каждый день Александру нужны редкие дорогие лекарства и ухаживающие средства. В неделю у него уходит не меньше четырех килограммов той самой мази, без которой человеку с ихтиозом просто не обойтись.

Своим основным лечением Александр Васильевич считает препарат «Неотигазон» — благодаря ему он может жить без боли. Увы, пару лет назад случилась серьезная неприятность: лекарство исключили из госреестра и перестали выдавать пациентам бесплатно.

«Аналогов у этих таблеток нет. 20 лет я принимаю этот препарат и каждый раз будто заново рождаюсь. Без него у меня один путь, а хотелось бы еще пожить».

Сейчас Александр Васильевич на пенсии: бережно ухаживает за своим небольшим домиком и огородом, не забывает о любимом спорте и, как может, следит за здоровьем. Увы, с возрастом справляться с этим все сложнее. А позаботиться об Александре некому — он живет совсем один.

Благотворительный фонд «Уфимский хоспис» собирает 112 040 рублей на жизненно важное лечение для Александра Васильевича. Суммы хватит на два курса препарата «Неотигазон». Малую часть фонд направит на административные расходы по проекту.

Давайте вместе позаботимся об Александре Васильевиче!