Семья Савенковых живет в небольшом городке Любань Ленинградской области. Папа Женя – программист-фрилансер, мама Оксана ухаживает за детьми. Их старшему сыну Гене недавно исполнилось 5 лет.
Мальчик появился у Савенковых через несколько месяцев после рождения, и, по словам врачей дома ребенка, откуда родители его забрали в свою семью, был совершенно здоров.
Однако очень скоро выяснилось, что Гена тяжело болен: у ребенка оказалась эпилепсия, начались постоянные судорожные припадки.
С той поры жизнь семьи – это постоянное испытание на прочность. Буквально каждый шаг: от постановки верного диагноза мальчику и подбора необходимых ему препаратов до получения хотя бы какой-то реабилитации – дается Оксане и Евгению огромным трудом.
«Поверьте, это очень тяжело – смотреть, как страдает твой ребенок, и не иметь никакой возможности ему помочь, – поделилась Оксана. – Чего только мы ни предпринимали, чтобы вылечить Гешу, но все врачи в один голос говорят: это невозможно.
Иногда я впадаю в отчаяние от этого знания, но понятно: мои слезы и переживания не сделают сына здоровым. Приходится взять себя в руки и действовать дальше».
За прошедшие 5 лет врачам все же удалось кое-что понять про эпилепсию Гены, уточнить ее тип. Но абсолютной ясности еще нет, а значит, что и полностью адекватной терапии, которая максимально облегчит состояние ребенка, пока тоже нет. Очередной шаг в обследованиях – генетика.
Профессор Константин Юрьевич Мухин, глава московского Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии им. святителя Луки, рекомендует провести Гене еще одно весьма дорогостоящее и не входящее в программу ОМС исследование – так называемое полное секвенирование генома. Его осуществит сеть медицинско-генетических лабораторий «Геномед».
Профессор уверен: результаты генетического анализа помогут подобрать лекарства для Гены.
Вот только цена такого обследования фантастически высокая для Савенковых. Недавно в их семье появился еще один приемный малыш – Лёня.
Благотворительный фонд «Найди семью» собирает 99 000 рублей на генетическое исследование для 5-летнего Гены.
Давайте поможем врачам разобраться в заболевании мальчишки и подобрать ему адекватное, максимально эффективное лечение!
Нужна ваша помощь
ЕщёБольшое будущее для Леры и других малышей с РАС
Помогаем оплатить занятия, чтобы дети с аутизмом учились жить.Помощь врачей для бабушек и дедушек с тяжёлыми болезнями
Помогаем оплатить проект медицинской поддержки для бабушек и дедушек с тяжёлым и болезнями.Не оставим Лану наедине с бедой
Помогаем тем, кто пережил торговлю людьми, эксплуатацию и насилие.Поможем волонтёрам на месте нефтеразлива в Чёрном море
Помогаем купить защитные средства для тысяч волонтёров, которые чистят берег и спасают птиц.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!