Челябинск, Уфа, Нижний Новгород, Новосибирск, Казань, Якутск, Калининград — каждый день Оксана Сидоренко принимает звонки, которые поступают со всей России. Оксана работает в фонде «Жизнь как чудо», и одна из ее задач — помогать сдавать генетические анализы маленьким пациентам, детям с серьезными заболеваниями печени.

Заявок Оксане приходится разбирать много, и за каждой — потенциальная спасенная жизнь ребенка. Поэтому работать нужно быстро, ведь времени ждать у мальчиков и девочек, которым срочно нужна помощь, — просто нет:

«Как мы работаем? У врача обследуется ребенок с нарушениями функции печени. Чтобы установить точный диагноз, нужно провести ДНК-диагностику. Проблема в том, что этот анализ — платный, он не входит в базовую программу ОМС.

Вот только оплатить его самостоятельно могут не все семьи, поэтому помогает фонд».

42 000 рублей — стоимость генетического анализа. Стоимость спокойствия и родителей, и ребенка, и медиков. Да, эти деньги — не цена самого лечения, но это возможность узнать, чем именно болен маленький пациент и какая терапия ему необходима.

«Иногда на основании обычного осмотра и анализов нам трудно установить точный диагноз, — объясняет Алена Побединская, врач-генетик Челябинской областной детской клинической больницы. — И пока мы подбираем лечение, риск осложнений многократно возрастает. Действовать нужно очень быстро, дорог каждый день, чтобы не допустить развития тяжелых патологий. Тут и помогают генетические анализы».

Медики объясняют: на сегодняшний день им известно более 400 генов, мутации в которых могут привести к наследственным болезням с нарушениями функций печени. Установить точный диагноз — значит решить, можно ли подобрать для пациента лечение, или его спасет только трансплантация. И для родителей, и для ребенка такое решение — без преувеличения судьбоносное.

«Наш фонд уже 13 лет помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени, но сейчас мы выходим на новый уровень, начинаем мыслить системно, — говорит Оксана Сидоренко.

То есть мы помогаем не только конкретному ребенку, а пытаемся в целом снизить уровень смертности среди детей, которые лечатся от заболеваний печени».

Так, в фонде запустили проект «Генетическое тестирование на наследственные болезни с поражением печени». Проект действует по всей России, его цель — повысить доступность и качество комплексной медицинской помощи.

«Например, когда больница не может отправить биоматериал для исследования из региона в Москву, мы в фонде оплачиваем такую доставку. Помогать в этом случае необычайно важно, ведь доставкой занимается специализированная компания, соблюдая все условия хранения образцов», — объясняет Оксана Сидоренко.

Фонд «Жизнь как чудо» собирает 420 000 рублей, чтобы оплатить проведение анализов для 10 маленьких пациентов, которые прямо сейчас лечатся от сложных заболеваний печени.

Современная медицина позволяет лечить многие болезни, главное — выявить их вовремя и подобрать эффективную терапию.

Давайте поможем врачам спасать детям жизни!