Для своих подопечных из регионов фонд снимает специальные квартиры рядом с институтом имени Горбачевой. Одна из таких квартир — на улице Полозова.
В квартире три комнаты, и в каждой — семья: Марина с сыном Даниилом (ему 15), Наталья с сыном Арсением (ему два с половиной), Нармин с мужем Антоном и дочерью Аминой (ей год и восемь месяцев).
Марина и Даня — из Тихвина. На улице Полозова они живут дольше всех: в феврале будет год, как они здесь поселились. В Тихвине нет гематолога, и диагноз лимфобластный лейкоз мальчику поставили уже в Петербурге. В больнице его положили на подростковое отделение. Матери не разрешали оставаться в палате на ночь, и первые полтора-два месяца она жила во Всеволожске у подруги и каждый день ездила к сыну.
«Нам повезло: нас выписали и сразу сюда поселили, — рассказывает Марина. — Муж за нами каждый раз приезжать не может, а на общественном транспорте нам ездить нельзя, поэтому мы не можем уехать домой. Сейчас при хорошем стечении обстоятельств в институт приходится ходить раз в неделю, при плохом — каждый день. Квартиры подопечным, конечно, очень помогают. Самое главное — больница близко, здесь же, на Петроградке. Выходишь после химии, вызвал такси и за небольшие деньги доехал или, если есть силы, дошел пешком». До болезни Дани Марина работала помощником бухгалтера. «Будем считать, что сейчас у меня отпуск», — грустно улыбается она.
Пока мы с Мариной разговариваем, Даня остается в комнате — в уголке, на кровати. Марина предупреждает: он очень стесняется. Мы все-таки заглядываем к нему и упрашиваем сфотографироваться вместе с мамой. Даня уже в 9 классе, дистанционно занимается с учителями из своей тихвинской школы, а еще подтягивает некоторые предметы с волонтерами фонда AdVita. Девушка, которая обучает Даню английскому языку, как раз должна прийти с минуты на минуту.
Марина показывает нам журнал, который она ведет как старшая по квартире. В нем она отмечает всех, кто сюда заселяется: Казань, Новосибирск, Кострома, Симферополь, Петрозаводск, Ростов-на-Дону, Снежинск. Марина провела в квартиру Wi-Fi, интернет оплачивает фонд AdVita. В каждой комнате есть телевизор. Отрезанными от мира жители квартиры себя не чувствуют. К тому же, всем регулярно приходят эсэмэски от фонда с приглашением на концерт, в цирк, на фотосессию — развеяться.
Пока мы обсуждаем развлечения, на кухню приходит Наталья, мама Арсения. Они в квартире новички, живут здесь только третий день, приехали из-под Ростова-на-Дону. «У нас нейробластома забрюшинного пространства третьей степени, — буднично говорит Наталья. — Три недели назад нам сделали пересадку костного мозга, и теперь мы на дневном стационаре».
О том, что ребенок заболел, Наталья узнала 3 марта. С тех пор Арсений прошел 9 курсов химиотерапии в Ростове-на-Дону — там есть свой онкологический институт. Была операция в Москве, в ФНКЦ детской гематологии и онкологии имени Дмитрия Рогачева. Но опухоль оказалась крайне агрессивной и за две недели после операции выросла до своих прежних размеров. В Петербурге мальчика отправили на аутологичную пересадку костного мозга, которая прошла успешно. Пока Арсению нужно наблюдаться у петербургских специалистов. Как долго — неизвестно. Врачи ждут, пока анализы придут в норму.
«В фонд AdVita мы обратились, потому что материальное положение стало тяжелым: были постоянные переезды, папа не всегда мог работать — нам нужна его помощь. Без него было бы очень, очень сложно, — объясняет Наталья. — Все стараются нам помочь. Раньше я не думала, что столько людей отзывчивых. Но мы пока вынуждены людей сторониться, стараемся практически не выходить на улицу. Купили специальные респираторы — без них никуда, страшно заразиться. Но, в основном, проводим время в квартире или в больнице. Ничего, прорвемся. Поправятся дети, и все будет хорошо».
Нармин, Антон и Амина приехали в Петербург из Снежинска в Челябинской области. У Амины саркома Юинга, рак кости. Все началось с температуры под 40 и рвоты. Девочку положили на инфекционное отделение, десять дней лечили от пневмонии, но улучшений не было. Снова сделали рентген, УЗИ и обнаружили новообразование — огромную опухоль. Тогда из Снежинска Амину отправили в Челябинск и там прооперировали.
«Рак начал залезать на аорту, опухоль пытались удалить, но у ребенка во время операции остановилось сердце. Стало ясно, что все удалить нельзя, осталась полосочка на аорте. Думали, ну ладно, прохимичат нас, полосочка сойдет на нет, и всё. Но не тут-то было: оказалось, что у нас еще и на позвонке опухоль. Сначала поставили диагноз нейробластома, но оказалось, что это все-таки саркома Юинга», — говорит Нармин.
За свои год и восемь месяцев Амина перенесла 8 сеансов химиотерапии, 25 дней лучевой терапии, операцию и пересадку костного мозга в НИИ ДОГиТ.
«Слава богу, сейчас у нас ремиссия. На следующей неделе поедем проверяться, делать плановые КТ и МРТ, но это уже по месту жительства, — поясняет Нармин. Она то и дело использует медицинские термины. «Мы тут и инъекции делаем, и промывания, почти как медики», — улыбается Марина. Нармин смеется: «Я насмотрелась на такое, что уже даже не знаю, что еще могло бы меня удивить! Однажды у ребенка из вены выскользнула игла. Кругом была кровь, как в фильме ужасов!» «Видите, родители уже немного сумасшедшие — про кровь со смехом рассказывают. У нас тут у всех уже диагноз!» — поясняет Марина. «Это точно! — энергично кивает Нармин. — Я училась на педагога-психолога, и нам сказали, что психологи всегда заканчивают в психушке. Бросила учебу на третьем курсе, а теперь думаю, что все равно в психушку попаду! Планировала быть врачом, а, по-видимому, буду пациентом. Раньше я была очень мягкой, просто тютей, а теперь готова порвать за своего ребенка».
Амина тем временем вбегает на кухню с сияющей улыбкой на лице. Не успела я опомниться, как она уже сидит у меня на коленях, прижимается ко мне, смотрит в глаза и пытается что-то рассказать. Говорить она еще не умеет, но уже очень хочет.
Нармин, Марина и Антон скоро улетают домой, но на их место в квартиру фонда приедут новые жители. Поддержите детей и их семьи, которые столкнулись с болезнью и вынуждены жить вдали от дома!