«Всегда увлекался шахматами и шашками, позже фокус сместился на видеоигры», — рассказывает Александр.

Практически всё время он проводит дома: в своё время дистанционно окончил школу, а когда в семье появился компьютер, вся жизнь — друзья, дела, увлечения — ушли в онлайн:

«Изредка выхожу на улицу, это всегда высокий риск травмировать кожу».

Таких людей, как он, называют «бабочками». Саша родился с чрезвычайно хрупкой кожей. Из-за любого прикосновения, трения о кожу швов одежды и даже слишком крепкого объятия на его теле появляются пузыри. Лопаясь, они превращаются в болезненные раны.

Когда Саша был маленьким, о буллёзном эпидермолизе практически ничего не знали: у врачей было недостаточно опыта, и близким мальчика было просто не у кого спросить, как ухаживать за его хрупкой кожей.

«В те годы родителям детей-бабочек приходилось справляться с болезнью интуитивно, — говорят в фонде “Дети-бабочки”.

— Вот уже 13 лет мы всесторонне поддерживаем людей с буллёзным эпидермолизом и видим, с чем сталкиваются взрослые пациенты из-за неправильного ухода в детстве.

К сожалению, большинству из них приходится жить с тяжёлыми осложнениями. Одно из самых частых — сращение пальцев».

Каждый день Саша начинает с перевязок: на пострадавшие участки кожи нужно нанести специальную мазь и мягкий многослойный бинт. На это уходит несколько часов.

Обычные бинты, которые можно купить в аптеке, «бабочкам» не подходят — они прилипают к ранам, ещё сильнее травмируя хрупкую кожу. В ранах развивается инфекция, и со временем на теле появляются грубые рубцы.

Саше необходимы ежедневные перевязки с использованием специальных моделируемых повязок. Они защищают кожу от травм, лечат уже существующие раны и предотвращают развитие инфекции.

Вот только бесплатно их не получить, а стоят они очень дорого. Каждый месяц на перевязки уходят сотни тысяч рублей.

Сейчас фонд «Дети-бабочки» собирает 427 740 рублей, чтобы у Александра был запас повязок.

Пусть он живёт без боли и чаще выходит на прогулки!