Аленушка – очень светлая, добрая и спокойная девочка. Она обожает животных и насекомых, очень много знает про них из книжек и телепередач, с уважением относится ко всему живому.

Многие дети ждут Нового года, своего дня рождения, каникул, а Алена ждет просто – лета. Тогда они с мамой опять поедут на дачу, а там у нее – целый зверинец: и божьи коровки, и пчелки, и обожаемые улитки, за которыми девочка может наблюдать очень долго. Аленка – по натуре прирожденный ученый-биолог. Вот только в школу она в свои 7 лет так и не пошла.

Вместо волнительной подготовки к 1 сентября они с мамой кочевали из больницы в больницу в поисках ответа на вопрос: что теперь делать?

В мае 2017 года у Алены обнаружили образование в надключичной и подключичной областях справа. В сентябре девочку направили на обследование в больницу, провели МРТ головы и шеи, КТ органов грудной клетки и выявили образование в области шеи.

После биопсии ребенку поставили окончательный диагноз: плексиформная нейрофиброма – условно это доброкачественное образование, но его постоянный рост разрушает оболочки нервов.

Сама опухоль прорастает в ткани, перекрывает сосуды, в том числе и магистральные. Так бывает не всегда и не у всех больных, однако в Аленином случае нейрофиброма проросла до позвоночника и спинного мозга.

Под угрозой оказалось не только здоровье, но и жизнь девочки.

Первая операция по удалению нейрофибромы привела к рецидиву. Теперь ее нельзя удалить. Не поддается опухоль и химио- и радиотерапии. При неоперабельности нейрофибромы других стандартов лечения нет, их просто наблюдают.

Этим летом врачи Медико-генетического научного центра провели генетическое исследование, которое подтвердило рецидив – заболевание Алены прогрессирует, и каждый новый миллиметр растущей опухоли может стать фатальным для ребенка.

Несколько лет назад в США запустили клиническое исследование препарата траметиниб (торговое название «Мекинист»), которое должно завершиться в 2020 году. Но уже сейчас понятно, что это лекарство эффективно при неоперабельных нейрофибромах.

Избавить полностью от опухоли этот препарат не может, но способен уменьшить размер образования. Именно это и нужно Алене!

Стоимость препарата для семьи неподъемная – 480 000 рублей. Благотворительный фонд «Верю в чудо» уже собрал 90 089 рублей. До спасения девочки осталось 398 911 рублей.

Опухоль Алены – бомба замедленного действия, и промедление в ее случае может стоить жизни. Сейчас мама с дочкой считают часы и дни в ожидании препарата. Давайте «обезвредим» эту нейрофиброму!

Пусть девочка на будущий год соберется в школу, а не в очередную больницу.