Накормить Настю и Эмиля

Ту осень четыре года наза мама Эмиля запомнила навсегда. На улице вихрями взмывали к небу огненно-оранжевые листья, а через окно в комнату пробивались солнечные лучи.

Мама показывала сыну ярких зайчиков, созданных из света, а он почему-то не говорил, как рад их видеть. Он вообще перестал произносить слова.

«Это случилось совершенно внезапно! Вот вчера еще говорил, а сегодня проснулся – и больше ни слова, – вспоминает мама мальчика. – Эмилю было два года и девять месяцев. При этом, педиатр нас успокаивала: мол, все детишки разные, еще заговорит. Но он так и не заговорил. И дальше все становилось только хуже...»

А ведь родился Эмиль совершенно здоровым мальчиком. Во время беременности и родов у мамы не было даже намека на какие-либо отклонения.

Малыш развивался наравне со сверстниками: ползал, ходил, пользовался ложкой во время еды, в полтора года сказал первое слово и даже успел научиться кататься на велосипеде.

Словом, до трех лет он ничем не отличался от мальчишек своего возраста: любил устраивать гонки на машинках с мамой, смотреть мультфильмы. И вот, вдруг замолчал.

Эмиля госпитализировали в детскую городскую больницу и поставили ему диагноз: эпилепсия. Врачи не стали искать других причин потери речи у ребенка – просто сказали маме, что у ее сына все симптомы «среднестатистического пациента с неврологическим заболеванием».

В итоге полтора года Эмиль жил с диагнозом «последствия органического поражения центральной нервной системы» – никакого специального лечения не проводилось. За это время он начал хуже ходить.

«Ножками стал шаркать, как дедушка, – рассказывает про Эмиля мама. – А еще он начал терять ориентацию при беге – ему нужно повернуть, а он либо падает, либо в угол или дверь врезается».

Разумеется, маму это насторожило, и она снова повела сына к врачам, настаивая на более полном обследовании.

Тогда врачи сделали мальчику МРТ головы, после чего выдали направление к генетику. Именно этот специалист в уфимской детской больнице и предположила, что у Эмиля – болезнь Баттена.

Так называют редкое смертельное наследственное заболевание, которое встречается у одного из 100 000 детей. При этой болезни внутри клеток ткани глаз, мозга, кожи и мышц происходит генная поломка, повреждая нейроны в сетчатке и центральной нервной системе.

И, что самое ужасное, лечение от этого заболевания не найдено.

Сегодня Эмиль не может ходить и садиться – он постоянно лежит. При этом, маме необходимо постоянно следить за мокротой и вовремя помогать сыну переворачиваться, чтобы он не закашлялся.

Еду мама подает сыну только черз зонд – порциями, по расписанию. На это у нее уходит очень много времени, почти целый день.

При этом ребенок растет, и порции увеличиваются, то есть маме вообще всегда, постоянно нужно быть рядом с сыном.

У двухлетней Насти, так же, как и Эмиля, проблемы с питанием. Ей 2,5 года, а ее вес – всего 7 килограммов. При этом, до 6 месяцев она была абсолютно здоровым ребенком.

Но однажды родители заметили: с дочкой что-то не так. Настеньке становится тяжело держать голову, она резко перестала набирать вес и слабела с каждым месяцем.

«Начался период различных обследований, диагнозы сменялись один за другим, – вспоминает мама девочки. – И только после ДНК-обследования нашей Насте поставили, наконец, окончательный диагноз».

Оказалось, у девочки болезнь Зандхоффа – редкое и неизлечимое заболевание, при котором ребенок не может самостоятельно передвигаться и принимать пищу.

По словам врачей, облегчить жизнь Настеньке можно – для этого ей нужно проводить терапию и использовать специальное оборудование для кормления. Его же нужно использовать и в случае с Эмилем.

Родители стараются создать для своих детей все комфортные условия, но денег на это у них нет, а силы небесконечны, так как и Настя, и Эмиль требуют круглосуточного ухода.

Фонд «Потерь нет» собирает 125 000 рублей для покупки специального оборудования, благодаря которому жизнь Эмиля и Насти станет комфортнее.

Благодаря этим приспособлениям (специальному насосу и расходным материалам к нему) родителям будет удобнее кормить детей, так как аппарат способен контролировать и подавать немобходимое питание по расписанию.

Это значит, что и самим родителей станет легче: мамы получат хоть немного времени на себя и других членов семьи.

Мы помогаем детям со сложными неизлечимыми заболеваниями, а также их родителям, иметь чуть более комфортную жизнь.