Руслан увлекаетcя космосом. Ему нравится узнавать новое о планетах и галактиках. Мальчик любит смотреть научно-популярные фильмы, читать статьи об исследованиях и открытиях.
Сейчас Руслан представляет себя так, как будто он – в космосе. Ведь мальчик находится очень далеко от родных и друзей. Он не может оказаться ни дома, ни на улице родного города. Он словно в корабле, который летит среди звезд…
На самом деле Руслан находится в реанимации. У него мало возможностей чем-то себя занять – в основном он смотрит видео на планшете. Когда мальчик жил дома, то к нему часто приходили друзья – соседские ребята. Они болтали на разные темы, вместе играли. Теперь Руслану очень не хватает этого общения.
Диагноз Руслана – миодистрофия Дюшенна – генетическая поломка в х-хромосоме. Пациента с таким заболеванием ожидает постепенное умирание мышц во всем организме. Начиная с ног – и до сердца, ведь оно тоже мышца. Болезнь неизлечима.
Недавно Руслану установили трахеостому. Это такая трубка, которую вставляют через ямочку над ключицей прямо в трахею, а потом, с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ), делает возможным дыхание, но фактически обрубат путь назад.
Руслан, скорее всего, уже никогда не сможет дышать сам. И болтать с родными и друзьями, скорее всего, тоже не сможет: трудно говорить, если у тебя трубка в горле.
Все это, впрочем, не значит, что Руслан перестанет жить: радоваться, грустить, плакать, смеяться, нуждаться в тепле и заботе, любить быть рядом с кем-то и – не любить быть одному.
Но пока что это, увы, невозможно. Пока что Руслан лежит в реанимации совершенно один. И все, что он слышит, – утробный звук аппарата ИВЛ. А еще эхо, которое гуляет в коридорах неуютной больницы. Невозможно представить, каково это: оставаться одному и дышать через трубку, глядя в потолок. И не понимать, почему тебя не забирают домой?
Как и многие ребята с миодистрофией Дюшенна, которые уже не могут обходиться без инвалидной коляски, Руслан обучается дистанционно. У него не так много предметов: русский, математика, история, география, биология. Любимые – математика и история.
Раньше Руслан много рисовал, раскрашивал. Но мышцы рук мальчика со временем слабеют, и теперь если он что-то рисует, то уже по трафаретам. А еще он любит собирать пазлы и конструктор Лего.
Единственная мечта мальчика – ходить. К сожалению, это невозможно... А как объяснить, что чувствует пацан, который толком не научился ходить, никогда не играл со сверстниками в футбол, не убегал, не догонял, не прыгал с мячом под баскетбольным кольцом, и точно знает, что ничего этого в его жизни не будет?
Ходить Руслан не сможет. А вот перевезти его из реанимации домой, чтобы он мог быть с родными и общаться с друзьями, – возможно.
Чтобы Руслан оказался дома, ему нужно обеспечить надлежащий уход и установить дома жизненно необходимую аппаратуру. Уход создадут любящая мама и родные. Но аппаратура стоит очень дорого, это огромная сумма не только для семьи, но и для маленького фонда, который помогает семье Руслана.
Фонд «МойМио» собирает 608 000 рублей, чтобы купить Руслану аппарат ИВЛ и увлажнитель к нему.
Если аппарат ИВЛ работает без увлажнителя, то получается очень сухой воздух, как, например, в пустыне. Увлажнитель для пациента так же важен, как правильная работа бронхов и трахеи в естественном процессе дыхания.
Аппарат ИВЛ Puritan Bennet 560 стоит 345 000 руб. Тележка к нему – 37 760 руб. Увлажнитель F&P 850 (нагревательный блок) – 118 641 руб. Комплектующие к аппарату ИВЛ – 15 045 руб. Комплектующие к увлажнителю– 91 453 руб.
Давайте поможем Руслану вернуться из реанимации, из этого далекого «космоса» – домой. Давайте поможем Руслану быть с мамой не по полчаса в сутки, а каждый день, каждую минуту. Давайте поможем Руслану почувствовать, что все его родные, любимые и друзья – наконец, рядом.
Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!