Дышать, чтобы творить

«Есть у нас и маленький позитив. Благодаря гастростоме улучшился вес, и из диагнозов убрали кахексию. Но борьба за вес у нас отчаянная. Все вокруг еды только и закручено. Позиции сдавать нельзя».

Это лишь маленькая выдержка из письма мамы 14-летней Арины – она ведет дневник болезни своей дочки, который многими терминами напоминает одновременно и дневник медсестры, и дневник боевых действий.

Неудивительно, всю жизнь Арина и ее мама ведут в некотором смысле самый настоящий бой, стремясь одержать победу над муковисцидозом – тяжелым генетическим заболеванием девочки.

И чтобы у нее не наступала кахексия, о которой пишет мама Арины, то есть чтобы не происходило серьезного истощения организма и резкого снижения веса, девочка должна принимать высококалорийное питание через особую трубку – гастростому.

Все эти непростые медицинские слова, а также десятки названий разных препаратов Арина и ее мама выучили наизусть – за годы лечения, обследований и борьбы с болезнью. Потому что если с ней не бороться, самочувствие Арины ухудшается, она стремительно теряет вес, ей становится тяжелее дышать – ведь в первую очередь муковисцидоз поражает именно дыхательную систему.

Но особое питание для поддержания веса Арины, а также препараты для стабильной работы ее легких настолько дороги, что ее маме не хватит и года, чтобы собрать денег на них. А помощь Арине нужна уже сейчас.

Чтобы помочь Арине справляться с болезнью, благотворительный фонд «Кислород» собирает 100 000 рублей на покупку специального питания и антибиотика «Зивокс» – единственного, который приносит облегчение девочке.

Этих денег хватит на один курс приема лекарства, а также на трехмесячный курс спецпитания двух видов (90 штук «Пептамена» по 500 мл и 45 упаковок «Нутридринка» 4х125 мл).

«В целом жизнь продолжается. Потихонечку. Совсем не торопясь. Надежды не теряем. Рисуем, творим, учимся», – так закончила письмо мама Арины, а еще прислала рисунки своей дочки и ее фотографию на поле, усыпанном подсолнухами.

Давайте сделаем все возможное для Арины и ее мамы, чтобы в их жизни не было места тревоге остаться без лекарств и питания, но появилось больше радостных подсолнухов цвета спелых лимонов, больше занятий рисованием и больше возможностей творить.