Рома и Ариша – так мама с папой решили назвать своих двойняшек. Малыши сразу стали лучшими друзьями: вместе засыпали, вместе просили кушать, вместе играли погремушками и улыбались маминому голосу.

Но когда ребятам исполнилось два годика, Рома вдруг заболел: стал часто показывать на животик, у него открылась рвота. Родители срочно отвезли сына в больницу, где его отправили в реанимацию – оказалось, у мальчика острая кишечная инфекция.

Проблемы были настолько серьезными, что врачам пришлось четыре раза оперировать малыша, удалить ему 30 сантиметров кишечника и вывести его часть на поверхность брюшной полости. Кормить Рому стали через вену.

К счастью родителей и его сестренки, во время всех этих процедур Рома держался молодцом, научился заново ходить и кушать.

Но спустя всего полгода у малыша случился рецидив, и они с мамой снова попали в РДКБ Уфы, где пролежали месяц, после чего их направили в Москву в ФГБУ РДКБ Минздрава России на операцию.

Специалисты поставили Роме необычайно редкий диагноз: инкапсулированный перитонит абдоминальный кокон (воспаление брюшины).

Во всем мире насчитывается всего несколько случаев с таким заболеванием, и поэтому протокола его лечения вообще не существует.

Три месяца Рома лечился в Москве и вошел в стадию ремиссии – врачи отпустили мальчика домой. Но прошло чуть больше месяца, и у малыша снова открылась рвота, его повезли в больницу в Уфе, а оттуда – опять в Москву.

Чтобы у Ромы появилась возможность жить дома, врачи поставили ему постоянный центральный катетер. Маму обучили «ремеслу» по уходу за ним и за гастростомой, а также правилам парентерального питания через капельницу.

В Москве даже собрали врачебную комиссию и подписали протокол, в котором медики указали все необходимые Роме препараты для полного домашнего парентерального питания и терапии.

Практически все препараты импортные, аналогов в России не имеют, поэтому очень дорогие и не входят в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, а значит, получить их бесплатно не представляется возможным.

Вот только у родителей Ромы нет возможности приобрести важные для сына лекарства и питание – практически все их деньги уходят на поездки из Уфы в Москву на обследования малыша.

БФ «Потерь нет» собирает 250 000 рублей для приобретения парентерального питания (в вену) и энтерального питания (лечебных смесей), а также средств по уходу за центральным катетером для Ромы.

Несмотря на проблемы со здоровьем Рома не унывает: хохочет, когда катится с горки или уносится вдаль на лошадке-карусели, когда смотрит мультики с сестренкой Аришей или устраивает гоночные заезды из любимых пожарных машинок. Пусть Рома продолжает радоваться детству.