Два месяца без боли для Матвея – малыша-бабочки

«Наш маленький храбрец», — улыбаются родители, рассказывая про своего Матвея. Их сын — бесстрашный и отважный, обожает помогать старшей сестре Лизе, не боится рассказов об огромных динозаврах, любит играть в Человека-паука и устраивать шуточные бои с папой.

И при этом маленький Матвей — необычайно хрупкий. Ранимый. Без особой заботы ему не справиться. Без специальных кремов, мазей и бинтов — жить с постоянной болью.

Матвей и Лиза — дети-«бабочки». Брат и сестра родились с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом. Их кожа тонкая и ранимая, словно крылышки бабочки, повредить ее можно любым движением, даже самым нежным прикосновением. За таким поэтичным названием — бабочки — стоит целая жизнь двух детей, жизнь, полная трудностей.

Даже когда родители обнимают своих «бабочек», на их коже порой появляются пузыри и раны, поэтому чтобы защитить сына и дочку, маме приходится бинтовать им самые уязвимые места: кисти, локти, подмышки. При этом обычные бинты использовать нельзя — они могут прилипнуть и причинять еще большую боль, когда их снимают. Необходимы специальные перевязочные средства.

А когда Матвею было полтора месяца, в родном городе ему проводили срочную операцию, во время которой занесли инфекцию — синегнойную палочку. Теперь появление ран опасно для него вдвойне — мало того, что малышу нестерпимо больно, так волдыри к тому же теперь и заживают гораздо дольше, чем раньше. Месяцами!

«Мы стараемся, конечно, не отставать от остальных деток: и мягкий мячик вместе погонять, и на велосипеде покататься, — рассказывают мама с папой про жизнь Матвея. — Но все это невозможно без специальных кремов и мазей. Ведь если сын поранится, заживать все будет очень долго.

Поэтому нам приходится особенно оберегать его — покрывать бинтами буквально все тело. А Матвей крутится и не хочет сидеть спокойно, ведь вокруг столько интересного!»

К счастью, с рождения Матвею и Лизе помогает благотворительный фонд «Дети-бабочки». Специалисты подбирают перевязочные средства и лекарства, которые индивидуально подходят каждому ребенку с непростым диагнозом. Вот только после того, как Матвея стала атаковать инфекция, медикаментов ему нужно еще больше.

Проблема в том, что все эти препараты нельзя получить бесплатно, по ОМС, а стоят они очень дорого — сотни тысяч рублей в месяц. У родителей Матвея и Лизы просто нет таких средств.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 448 083 рубля на перевязочные средства, мази и кремы для Матвея.

Медикаментов хватит малышу на два месяца. И это будут два месяца игр и прогулок с сестрой — два месяца жизни без боли и страха повредить ранимую кожу.

Давайте подарим это время маленькому храбрецу!