«Хорошо помню, как мы с мужем ждали УЗИ, чтобы узнать, кто же у нас родится, с каким трепетом ехали в больницу, — рассказывает Ира. — Оказалось, я жду дочку. Мы были по-настоящему счастливы!»

В тот день у врачей была для родителей еще одна новость: у малышки обнаружили spina bifida — тяжелую патологию развития позвоночника. А еще врачи выявили у девочки синдром Арнольда-Киари — осложнение в головном мозге, последствие грыжи спинного мозга.

«Конечно, у нас был шок, — вспоминает Ирина. — Но о прерывании беременности не могло быть и речи. Муж тогда сказал мне: «Все с нашей девочкой будет хорошо, мы справимся».

Вернувшись домой, Ира нашла сайт благотворительного фонда «Спина бифида» и сразу же связалась со специалистами. Оказалось, первую медицинскую помощь можно получить еще до рождения ребенка, но ехать за ней придется в Москву. Семья живет на Дальнем Востоке, чудом родители смогли купить дорогие авиабилеты. Денег на аренду квартиры или хотя бы комнаты в столице у Ирины не было, с жильем помог фонд.

В федеральном перинатальном центре будущая мама прошла дополнительное обследование и консилиум. Врачи решили провести операцию сразу же после рождения малышки.

«Наша принцесса родилась 14 апреля. В тот же день ее увезли на операцию, которая, к счастью, прошла успешно, — рассказывает Ирина. — Четыре дня дочка лежала в реанимации, потом еще 20 дней мы провели под наблюдением врачей. Слава Богу, все то, чем нас пугали, не подтвердилось: моя малышка — очень подвижная девочка, у нее сохранилась чувствительность, ручки и ножки в полном порядке. Пока не увидишь шва на спине, и не подумаешь, что ей ставили такой тяжелый диагноз».

К счастью, в наше время диагноз spina bifida — не приговор для ребенка и его родителей. Дети со спинномозговой грыжей растут, развиваются и живут полноценно. Главное — вовремя сделать операцию.

Операция на спинно-мозговой грыже может быть внутриутробной — эту уникальную процедуру проводят на 22-24 неделе беременности. Либо малыша прооперируют сразу после рождения, как это произошло с дочкой Ирины.

«И в том, и в другом случае будущей маме приходится заранее приезжать в Москву, проходить дополнительные обследования и постоянно находиться под наблюдением врачей, — объясняют специалисты фонда «Спина бифида». — А после внутриутробной операции женщине нужно до самых родов — около трех-четырех месяцев — жить рядом с перинатальным центром и наблюдаться у врача.

Увы, далеко не все семьи могут себе это позволить. Без поддержки нашего фонда многим просто не справиться. И решиться использовать возможности современной медицины становится очень сложно».

Сейчас благотворительный фонд «Спина бифида» собирает 300 000 рублей, чтобы женщины, которые со всей России приезжают за помощью в Москву, могли жить в столице. Этих денег хватит на проживание не менее четырех семей рядом с федеральным перинатальным центром.

Давайте поддержим семьи и подарим малышам со спина бифида счастливую жизнь, полную радости!