Вика мотает головой и трет кулаком щеку.
— Опять не было песни про лошадку? — спрашивает у нее мама Юля.
Девочка утвердительно кивает головой.
— Давай попросим Ксюшу, чтобы она тебе спела, — предлагает Юля.
Вика вновь кивает в знак согласия, берет печенье и указывает пальцем на коробку с пазлами. Пока есть несколько минут до следующего занятия, можно успеть собрать картинку со свинкой Пеппой.
Вике было 9 месяцев, когда ей установили трахеостому. Это искусственное дыхательное горло — специальная трубка, которая помещается хирургическим путем в трахею.
Юля говорит, что и дочь, и она сама «с трубкой уже породнились»: каждый день — санация и смена салфеток, каждый месяц — смена трахеостомы. Необходимость этих процедур крепко привязала дочь к маме, поэтому Юля научилась понимать Вику с полужеста.
За свою жизнь девочка еще не произнесла ни звука. Она никогда не смеялась и не плакала в голос. При этом самое любимое Викино занятие — пение. Она берет в ручку игрушечный микрофон, включает любимую песню и поет всем телом.
Первую операцию Вика перенесла в 2,5 месяца. Вспоминая это, Юля на минуту замирает и глаза ее наполняются слезами. Сразу после родов Юле сказали, что у ее дочери сложный порок сердца. Потом было много врачей, ожидание операции, институт Бакулева, где у Вики диагностировали еще и порок гортани.
Юля говорит, что в тот момент ей очень помогла семья. Особенно муж, который быстро принимал решения, и мама, которая сказала, что «у тебя хватит сил, чтобы справиться».
Сначала набралась теории, потом попрактиковалась при врачах, сейчас уже набила руку. У нас были случаи, когда Вика вырывала трубку. Сразу слезы, страх, спазм. Если в этот момент еще и у меня начнется паника, ничего хорошего. Поэтому хладнокровие, решительность и только потом, когда все позади, начинают трястись руки», — признается мама Вики.
Девочка бежит показывать маме снеговика из пузырчатой пленки, которого она только что сделала на творческом занятии. Юля поднимает дочь на руки и целует, та вырывается и бежит за куклой, берет ее, подбрасывает вверх и начинает вместе с ней кружиться.
Вика — очень подвижная и гибкая. Ее старший брат ходит в цирковую студию, он и сестру учит разным трюкам. Юля говорит, что сейчас уже не трясется в ожидании операции, как это было раньше. Она научилась ценить каждый момент жизни: вот ребенок бегает, играет и танцует – и это уже счастье.
Девочке предстоит операция, а может, и не одна. Нужно удалить трубку, сделать пластику гортани и закрыть свищ от трахеостомы. Викина семья верит и в лучшее будущее, и в российскую медицину. Ведь смогли же справиться с пороком сердца!
А еще есть поддержка, профессиональные советы по воспитанию и новые перспективы развития девочки. Все это семья Вики получила в Центре «Дорогою добра».
В Центре работает группа психологической помощи родителям особых детей. Для пап и мам этих малышей и подростков важно знать, что их мальчики и девочки кому-то интересны и нужны, их судьба небезразлична.
Юля говорит, что здесь она смогла поверить в то, что мир открыт, что нет ничего невозможного, даже когда жизнь ребенка зависит в том числе и от трахеостомы, и от аппарата для санации.
Центр «Дорогою добра» собирает 380 000 рублей на работу групп развития детей от 3 до 5 лет. Эти средства необходимы на то, чтобы оплачивать работу педагогов, приобретать методические и развивающие материалы для занятий.
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!