Построить жизненный маршрут

Вика мотает головой и трет кулаком щеку.

— Опять не было песни про лошадку? — спрашивает у нее мама Юля.

Девочка утвердительно кивает головой.

— Давай попросим Ксюшу, чтобы она тебе спела, — предлагает Юля.

Вика вновь кивает в знак согласия, берет печенье и указывает пальцем на коробку с пазлами. Пока есть несколько минут до следующего занятия, можно успеть собрать картинку со свинкой Пеппой.

Вике 4 года. Она ни минуты не сидит на месте, обожает мультики, особенно с песенками, любит сладкое. У девочки порок гортани.

Вике было 9 месяцев, когда ей установили трахеостому. Это искусственное дыхательное горло — специальная трубка, которая помещается хирургическим путем в трахею.

Юля говорит, что и дочь, и она сама «с трубкой уже породнились»: каждый день — санация и смена салфеток, каждый месяц — смена трахеостомы. Необходимость этих процедур крепко привязала дочь к маме, поэтому Юля научилась понимать Вику с полужеста.

За свою жизнь девочка еще не произнесла ни звука. Она никогда не смеялась и не плакала в голос. При этом самое любимое Викино занятие — пение. Она берет в ручку игрушечный микрофон, включает любимую песню и поет всем телом.

«Еще нам очень помогает язык Макатон (система упрощенных жестов, которые легко показать и, что самое главное, легко понять). На нем мы общаемся уже год, и пора пополнять запас жестов. Сейчас у Вики стало больше желания употреблять Макатон, потому что не всегда и не все ее понимают, отчего она очень расстраивается. Поэтому я — ее суфлер, но моя самая большая мечта в жизни, чтобы дочь заговорила сама и научилась дышать носиком», — рассказывает Юля.

Первую операцию Вика перенесла в 2,5 месяца. Вспоминая это, Юля на минуту замирает и глаза ее наполняются слезами. Сразу после родов Юле сказали, что у ее дочери сложный порок сердца. Потом было много врачей, ожидание операции, институт Бакулева, где у Вики диагностировали еще и порок гортани.

Юля говорит, что в тот момент ей очень помогла семья. Особенно муж, который быстро принимал решения, и мама, которая сказала, что «у тебя хватит сил, чтобы справиться».

«Первое время меня мучил вопрос: «Почему?» Сейчас я понимаю, что бессмысленно его задавать, бессмысленно бежать от проблем, нужно их решать. Да, это страшно, как мне поначалу было страшно ставить трахеостому самостоятельно.

Сначала набралась теории, потом попрактиковалась при врачах, сейчас уже набила руку. У нас были случаи, когда Вика вырывала трубку. Сразу слезы, страх, спазм. Если в этот момент еще и у меня начнется паника, ничего хорошего. Поэтому хладнокровие, решительность и только потом, когда все позади, начинают трястись руки», — признается мама Вики.

Девочка бежит показывать маме снеговика из пузырчатой пленки, которого она только что сделала на творческом занятии. Юля поднимает дочь на руки и целует, та вырывается и бежит за куклой, берет ее, подбрасывает вверх и начинает вместе с ней кружиться.

Вика — очень подвижная и гибкая. Ее старший брат ходит в цирковую студию, он и сестру учит разным трюкам. Юля говорит, что сейчас уже не трясется в ожидании операции, как это было раньше. Она научилась ценить каждый момент жизни: вот ребенок бегает, играет и танцует – и это уже счастье.

Девочке предстоит операция, а может, и не одна. Нужно удалить трубку, сделать пластику гортани и закрыть свищ от трахеостомы. Викина семья верит и в лучшее будущее, и в российскую медицину. Ведь смогли же справиться с пороком сердца!

А еще есть поддержка, профессиональные советы по воспитанию и новые перспективы развития девочки. Все это семья Вики получила в Центре «Дорогою добра».

Раз в неделю Вика, как и другие дети с особенными возможностями развития, посещает развивающие занятия в Центре «Дорогою добра». Здесь ребята играют, учатся общаться, расширяют свои представления об окружающем мире, получают первоначальные математические знания, мастерят поделки, рисуют.

В Центре работает группа психологической помощи родителям особых детей. Для пап и мам этих малышей и подростков важно знать, что их мальчики и девочки кому-то интересны и нужны, их судьба небезразлична.

Юля говорит, что здесь она смогла поверить в то, что мир открыт, что нет ничего невозможного, даже когда жизнь ребенка зависит в том числе и от трахеостомы, и от аппарата для санации.

Центр «Дорогою добра» собирает 380 000 рублей на работу групп развития детей от 3 до 5 лет. Эти средства необходимы на то, чтобы оплачивать работу педагогов, приобретать методические и развивающие материалы для занятий.

Давайте поможем особым детям расти и развиваться, адаптироваться к жизни в обществе. Ведь именно системная работа педагогов и психологов позволит им построить интересный жизненный маршрут.