Окулист выписывает очередному ребенку очки. Снова близорукость, минус 15 единиц. «Почему у вас дети без очков, ведь они ничего не видят?» – спрашивает она.

Сотрудники интерната недоумевают: «Как инвалидам можно надевать очки? Они же их сломают!»

Окулист передала этот разговор в отчете благотворительному фонду «Спина Бифида», с которым ездила в интернат.

Жизнь ребенка, попавшего в приют, сама по себе – тяжелая, однако в случае с детьми-инвалидами все усугубляется тем, что детям часто не помогают. И причина не только и не столько в том, что не хватает государственных ресурсов. Часто дело в том, что администрация и персонал детского дома не видит смысла в том, чтобы вкладываться в таких детей: «они же инвалиды»…

Вот еще одна цитата из отчета о посещении детского дома для детей-инвалидов:

«Ой, я не знаю, – отвечает на вопрос врача про болезнь ребенка сотрудница. – Он у нас недавно. Всего два года».

В интернатах зачастую не стремятся хоть как-то улучшить качество жизни детей-сирот со спинномозговой грыжей (Spina Bifida). Лежачие, малоподвижные дети, в памперсах, вне зависимости от возраста, – такие обитатели учреждения куда удобнее в уходе и обслуживании.

Вот, например, разговор врача-нейрохирурга Д.Ю. Зиненко с персоналом интерната по поводу «деликатной» проблемы одного из детей:

– У нас нет катетеров. И ставить их никто не умеет, – говорит местный врач.

– Даже мамочки таких детей умеют катетеризировать, – замечает в ответ нейрохирург.

Дети со спинномозговой грыжей, живущие в интернатах и домах ребенка-инвалида, разительно отличаются от детей с тем же заболеванием, которые растут в семьях. Родители заботятся о них, не жалеют сил для реабилитации.

И дети развиваются, преодолевают последствия травмы.

Фонд следит за всеми своими подопечными, которых удалось устроить в семью. Их результаты говорят сами за себя. Девочка Ксюша теперь прекрасно стоит в новых ходунках и освоила активную коляску. Мальчик Дима уже год гоняет по двору и общается с друзьями на новой коляске.

Подростки Диана и Алена попали в семью только в этом году и уже вовсю развивают дома свои таланты. Алена, например, занимается танцами вместе с новой сестрой Софийкой, которую тоже удочерили в доме для детей-инвалидов.

Да, не всякий детский дом или интернат представляет собой гремучий коктейль из всех известных болей сиротской системы.

Детей не лечат, потому что просто не знают, как и чем им помочь.

Физические терапевты и эрготерапевты фонда проводят обучающую работу с работниками системы социального обслуживания во время посещений детских учреждений, а также онлайн – на специальных вебинарах для персонала, который ухаживает за детьми.

Все мы реалисты и понимаем, что приюты не исчезнут завтра. Поэтому важно продумать траекторию жизни детей-инвалидов после выхода из детдома, помочь им избежать перевода в психоневрологический интернат, получить возможность жить самостоятельно или с сопровождаемым проживанием, работать, реализовывать собственные проекты.

Благотворительный фонд «Спина Бифида» собирает 400 000 рублей на проект «Детям-сиротам со Спина Бифида можно помочь!».

Средства пойдут на:

• оплату труда специалистов, занимающихся социализацией и семейным устройством сирот с этим заболеванием;
  
• консультирование ребят в детских и медицинских учреждениях по программам фонда и работу в учреждениях, где живут дети с патологией позвоночника;
  
• приобретение детям технических средств для реабилитации, которые не входят в программу господдержки.

Давайте поможем сиротам с патологией позвоночника почувствовать себя нужными и важными! Пусть рядом с ними всегда будут люди, готовые им помочь.