Самое лучше время в семье Вареньки и Софьи – вечера. Школьница Софа делает уроки и учит английский, маленькая Варя смотрит Смешариков, папа приходит с работы, а мама готовит ужин, и вся крохотная квартира наполняется ароматом выпечки к чаю.

И лишь перед сном эта семейная идиллия постоянно нарушается: мама ведет обеих дочек на ежедневные перевязки, а это значит, девочки снова будут чувствовать боль…

Обе сестренки родились с одинаковым заболеванием: буллезным эпидермолизом. Так называют группу генетических заболеваний, при которой кожа пациентов становится невероятно ранимой и хрупкой, как крылышки бабочек.

Поэтому детей, которые рождаются с таким диагнозом, ласково называют бабочками.

«Несмотря на болезнь дочек мы стараемся иметь полноценную жизнь, – рассказывает мама девочек. – Например, я каждый день вожу Софочку в школу, хотя она у меня на домашнем обучении. Но ей же очень важно общаться с подружками. Я и погулять ей с ними разрешаю – правда, недалеко от дома».

Вечерами Софья помогает маме перевязывать маленькую Вареньку и купать ее – и это очень полезно для ее хрупкой кожи.

А когда младшей сестренке больно – например, когда ночью она переворачивается во сне и задевает свою ранимую кожу – старшая успокаивает, ведь она как никто другой знает, что чувствует девочка.

«Чтобы дочки меньше испытывали боль, и чтобы сон у них был спокойным, нам постоянно нужно их перевязывать специальными средствами, – рассказывает мама. – и вот с этим самая большая проблема, потому что бинты и мази дорогие, а в местной поликлинике из всего нам бесплатно ничего не выдают.

У нас в семье работает только муж, потому что мне нужно все время быть с девочками. Денег на дорогие медицинские препараты взять, увы, просто негде…»

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 310 000 рублей, чтобы купить перевязочные бинты, медикаменты и аэрозоли – специальные средства по уходу за хрупкой кожей двух бабочек: Вари и Софьи.

«Да, из-за болезни дочек нам многое пришлось поменять, но это не означает, что мы закрылись от всех, – говорит мама сестренок. – Также как и у многих, у нас есть свои взлеты и падения, радости и разочарования. Нам тяжело, но мы стараемся.

Но самое тяжелое – когда заканчиваются перевязки, и ты не знаешь, как уменьшить боль своим девочкам».

Мы помогаем уменьшить боль девочкам – пусть им будет комфортно, пусть у них будет крепкий сон, пусть они радуются детству.