Мы поговорили с Натальей Куксиной, врачом нашей детской выездной паллиативной службы «Милосердие», и она подробно рассказала о своей работе с нашими маленькими подопечными.

«Наши маленькие пациенты и их родители – одни из самых нуждающихся в помощи категории людей. В основном, мы помгаем детям с патологией нервной системы, ДЦП, с органическими поражениями головного мозга, последствиями инфекций, тяжелых черепно-мозговых травм. Эти ребята практически полностью обездвижены, чаще всего с интеллектуальными нарушениями…

Родители таких детей не всегда понимают, насколько они устали и психологически выпотрошены. Ведь люди годами практически не спят.

Например, у ребенка случаются приступы, и мама лежит рядом и все время прислушивается. И так происходит не в течение нескольких дней, а годами подряд. Конечно, это очень тяжелая травмирующая ситуация.

Часто мама остается с ребенком одна, потому что папы не выдерживают таких сложных ситуаций и уходят. Также бывает, что ради возможности получать помощь в Москве люди из регионов продают свое жилье или меняют его на менее комфортное. В итоге они живут здесь непонятно где и как, и главное – теряют поддержку близких, оставаясь один на один с проблемой.

Когда наши сотрудники приезжают к подопечным, такие встречи становятся для многих из них единственным сигналом из внешнего мира. Медсестра принесла памперсы, выпила чай, психолог выслушал – и у родителей появилось ощущение, что они кому-то нужны, что они не одни.

Вообще самое сложное для наших родителей – принять, что их ребенок паллиативный. Как врачи мы видим, что реабилитационного потенциала у него нет. Он никогда не пойдет и не сядет, и чаще всего осложнения заболевания тоже растут вместе с ним.

Но родители ищут любые лазейки, возят по бесконечным реабилитационным центрам, мучаются, начинают жить в больницах, жены забывают про мужей, часто семьи начинают разваливаться…

И, конечно, бывает, мы плачем. Мы же люди. Это всегда сопереживание, часто перекладываешь на себя: а если бы с моим ребенком такое случилось? Чувствуешь всю бездну, в которой находится человек, и плачешь вместе с ним.

Но моя работа позволила смириться со смертью и как-то принять ее. На вопрос, зачем рождаются такие дети, можно искать ответы всю жизнь. Мне кажется, любой человек, каким бы он ни родился, здесь нужен. Нужен нам всем».

Сейчас мы собираем деньги на работу нашей службы. Помогите родителям тяжело больных детей жить, не надрываясь, и чувствовать поддержку. Поддержите наш проект!