Мы записали рассказ основательницы Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», главного врача Марфо-Мариинского медицинского центра, врача-педиатра, Ксении Коваленок.

«Когда мы начали работу, я сама удивилась, что мне понравилось заниматься с неизлечимо больными детьми. Я видела на лицах их родителей такую радость от того, что мы вообще есть, от того, что хоть кто-то рядом. Ведь этих детей просто выписывают домой, и родители сами крутятся, как могут.

Врачей учат в институте, как вылечить болезнь, а когда она неизлечима, медики просто не знают, в чем тогда должна заключаться их работа. И наша работа – врачей-паллиативщиков – им не кажется позитивной, она для них странная.

Чтобы найти в этом смысл, нужно много чего увидеть и понять – причем, не только медицинского. Когда я работала в реанимации, очень много людей, которые по врачебным меркам должны были поправиться, умирали, и наоборот, люди, которые должны были умереть, выживали. И я поняла, что мы не решаем судьбу больного – мы просто стоим рядом.

Больно, когда родители не разрешают оказать помощь, которую ты мог бы оказать: кого-то из детей нужно покормить правильно, через гастростому, чтобы он не давился, кому-то нужно снять спастику, обезболить. Но родители многого не делают, потому что считают: незачем ребенка «мучить», раз его все равно не вылечить.

А иногда, наоборот, родители слишком много энергии и сил тратят на борьбу с тем, с чем не нужно бороться, упорно пытаются вылечить неизлечимо больного ребенка, поставить его на ноги. Из-за этого семья теряет время, которые можно потратить на то, чтобы проводить его вместе, любить ребенка таким, какой он есть».

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы наши маленькие могли заниматься лечебной физкультурой, замедляя ход болезни, обретая силы и время. Поддержите наш проект!