О чем мечтают дети-рыбки?

Ибрагиму 12 лет, он увлекается робототехникой, хорошо учится, активный, общительный, инициативный. Всегда старательно делает уроки, а потом садится разбирать своих роботов. А еще у него сильный характер.

Его сестра, 9-летняя Аиша, любит рисовать. Родители отдали ее в художественную школу, и там девочка показывает очень хорошие результаты. Она добивается успехов и никогда не сдается. Аиша много мечтает и воплощает свои фантазии на листе бумаги с помощью красок и карандашей.

Сейчас у брата и сестры есть друзья, они ходят в школу и не боятся реакции окружающих. Но еще совсем недавно Аиша отказывалась выступать на утренниках в детском саду и замыкалась в себе. Ибрагим много болел и практически не общался со сверстниками. Ситуация изменилась благодаря помощи психолога и чуткости родителей. Хотя Ибрагиму и Аише все еще очень сложно.

Трижды в день мама обрабатывает кожу детей кремами, дважды в день они принимают ванну со специальными маслами и лосьонами. Ребята не знают, хорошо это или плохо. Им не с чем сравнивать, ведь так они живут с самого рождения.

12 лет назад в роддоме мама Ибрагима и Аиши впервые услышала диагноз «врожденный ихтиоз». Так называют генетическое заболевание, при котором у человека нарушается процесс ороговения эпидермиса, в результате чего на коже появляются твердые чешуйки. Таких детей называют «рыбками»

Когда родился Ибрагим, было сложно, страшно и непонятно. Но когда такой же диагноз поставили и второму ребенку, мама уже знала, что делать.

Первые дни после рождения детей прошли в реанимационном отделении под аппаратом ИВЛ и капельницами. Врачи говорили про задержку физического развития и ставили множество диагнозов: «последствия церебральной ишемии», «гипотрофия», «гипертрофический фимоз», «дакриоцистит», «гипертензионный синдром», «диффузио-мышечная гипотония», ПЦНС (перинатальное поражение центральной нервной системы).

Ибрагим и Аиша родились в семье, которая не собирается сдаваться. Уход за детьми отнимает много времени, но иначе нельзя.

Семья старается изо всех сил, чтобы дать детям все необходимое. Они проходят реабилитацию, работают с психологами, дерматологами, генетиками.

Детям постоянно требуется тщательный уход за кожей с помощью специальных кремов, мазей, лосьонов, шампуней, – особенно головы и лица, где наиболее ярко выражена болезнь.

Помимо времени требуются, конечно же, деньги. Потребность в десятках средств для кожи никуда не исчезнет, ведь ихтиоз – это на всю жизнь, пока он не лечится. Ежемесячно семье требуется 41 210 рублей на уход для двух «рыбок».

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 247 260 рублей на жизненно важные медикаменты для Ибрагима и Аиши. Этой суммы хватит, чтобы обеспечить детей необходимыми увлажняющими средствами на полгода.

Давайте поможем Ибрагиму и Аише вовремя получать необходимый уход за кожей, чтобы радоваться жизни и не чувствовать дискомфорта и боли.