Дед Мороз, подари мне улыбку!

6-летний Арсений знает: если показать папе с мамой зажатый кулачок, они увидят букву «В», а раскрытая ладошка означает для них букву «А». «Языком глухих» – необычным для его возраста навыком – мальчик овладел, потому что его родители ничего не слышат.

По мере своих возможностей и знаний Арсений помогает родителям общаться с окружающими. А недостаток звукового общения мальчик восполняет со сверстниками в саду и на детской площадке.

Арсений – очень общительный и смешливый, легко сходится с ребятами, но старается им не улыбаться. Стесняется. О том, какая прекрасная и добрая у него улыбка, знают только мама и папа.

Дело в том, что до сих пор у мальчика нет ни одного зуба. У него ангидротическая эктодермальная дисплазия, или сокращенно ЭД – заболевание, которое приводит к нарушению развития зубов, ногтей, волос, потовых и сальных желез, слизистой оболочки преддверия полости рта и так далее.

На светлой, почти прозрачной коже Арсения нет потовых желез. То есть мальчик вообще не может потеть.

«Когда мы привезли Арсения из роддома, он был какой-то «сухой» и горячий. На следующее утро с высокой температурой его госпитализировали и почти два месяца лечили всевозможными антибиотиками, но температура не спадала», – вспоминает бабушка мальчика.

Однажды врачи заметили, что если у головы Арсения положить лед, то температура начинает падать. Однако из перинатального центра ребенка выписали без диагноза. Врачи посчитали, что у малыша была просто родовая инфекция.

Казалось, все позади, больница стала забываться, но в полгода у Арсения стала часто идти носом кровь, мальчик рос бледным, хотя многочисленные анализы не выявили никаких аномалий. Вот только зубки не прорезались ни в 8 месяцев, ни в год...

В свое первое лето годовалый Арсений отказывался гулять днем. Стоило ему выйти на улицу, как он словно «увядал», как какой-нибудь экзотический цветок. Дома, в прохладе ребенок снова «оживал», начинал играть.

«В полтора года при очередном сильном кровотечении из носа скорая забралами Арсения больницу. К тому времени у него выросли только два верхних клинообразных зуба», – рассказывает бабушка.

После осмотра дежурный врач порекомендовал родителям показать малыша эндокринологу и генетику. Так родители и узнали о редком диагнозе сына. Арсению к тому времени исполнилось почти два года.

Если малышу все равно, есть у него зубы или нет, то к 6 годам Арсений прекрасно понимает, как отличается от сверстников.

Вот если бы Дед Мороз смог подарить ему не новую железную дорогу или робота, а настоящую улыбку! Общительный мальчик так хочет смеяться вместе со всеми в саду и есть все, что угодно, не измельчая продукты до состояния пюре.

Однако из-за глухоты у родителей Арсения проблемы с трудоустройством. Семья живет на скромные пенсии и не может оплатить услуги по протезированию и многочисленные поездки сына к месту лечения.

Благотворительная организация «ЭДДИ» собирает 85 000 рублей, чтобы оплатить процедуру по протезированию для Арсения, а также купить билеты для него и его папы, чтобы они смогли приехать в больницу.

Вместе мы можем стать для Арсения и его родителей Дедом Морозом и исполнить его самую заветную мечту. Подарим мальчику улыбку!