Любимая игрушка Даши – кукла-златовласка в ярко-зеленой курточке. С ней Даша засыпает, ее она крепко обнимает, когда мама читает девочке сказки, кормит ее или просто рассказывает какие-нибудь истории. Сама Даша из-за своей болезни рассказать кукле, к сожалению, ничего не может.

Даша родилась здоровой девочкой, росла и развивалась на радость маме с папой. Но когда ей исполнился год и три месяца, родители стали замечать, что дочке становится труднее двигаться, она перестает реагировать, если ей говорят что-то.

Московские неврологи выяснили: у Даши генетическое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз. Это очень редкая болезнь, которая в основном затрагивает детей и подростков.

А еще это прогрессирующая болезнь: у маленьких пациентов постепенно ухудшается зрение, они теряют речь, им становится сложно двигаться. У Даши болезнь развивалась стремительно: уже спустя всего два месяца после выяснения диагноза, она уже не могла стоять и ходить.

Когда девочке исполнилось два годика, она уже не могла сидеть, а в три – практически ослепла. Также у нее начались приступы эпилепсии.

«Самое страшное в тот момент было то, что дочка не понимала, что с ней происходит. Вот она ходила, и вдруг не может встать, вот видела – и вот не видит. А тут еще приступы, которых Даша боялась как страшного сна. Она кричала постоянно», – рассказывает мама девочки Ольга.

Еще через некоторое время у девочки начал пропадать глотательный рефлекс, и она сильно похудела. Врачи говорили родителям Даши, что у их дочки просто плохой аппетит, а на самом деле она попросту не могла проглотить еду.

По счастливому стечению обстоятельств, мама с папой дождались квоты и повезли Дашу на обследование в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу имени Пирогова.

Медики выяснили, что происходит с девочкой, и уговорили маму начать кормить дочку через зонд — к тому времени у нее началась крайняя степень истощения.

У Даши большая любящая семья. У девочки, например, есть двухлетний братик. Когда Ольга была беременна вторым ребенком, она сдала генетический анализ на ту же болезнь, что и у дочери. И выдохнула, когда диагноз не подтвердился.

А еще Дашу очень любит дедушка. Он живет в деревне, но старается как можно чаще приезжать в город, чтобы навестить любимую внучку и помочь Ольге с повседневными хлопотами: погулять с младшим внуком и посидеть с Дашей, пока мама ходит за покупками в магазин.

Сейчас Даше 8 лет, и она не может самостоятельно глотать, ходить, сидеть и даже дышать. Именно дыхание – самая острая проблема девочки: она не в силах откашливать мокроту, которая копится в легких, а это приводит к постоянным бронхитам и может вылиться в пневмонию.

В прошлом году фонд «Дедморозим» благодаря пожертвованиям неравнодушных людей купил девочке портативный аспиратор и откашливатель с расходными материалами.

Этот прибор помогает выводить мокроту из бронхов и бережет Дашу от пневмоний. Без оборудования она не могла даже выйти из дома, чтобы погулять.

О девочке заботится не только семья, но и Служба качества жизни фонда «Дедморозим», которая оказывает Даше комплексную паллиативную помощь. Специалисты службы: врачи, медсестры и психологи – помогают Ольге справляться с уходом за тяжелобольной дочкой.

Даша растет, и сейчас ей снова требуется помощь – необходимо приобрести различное медицинское оборудование в дополнение к уже имеющемуся. Вот только родители и дедушка девочки не в силах собрать нужную сумму.

Фонд «Дедморозим» собирает 304 775,45 рублей – этих денег хватит, чтобы купить Даше реанимационный мешок, пульсоксиметр, кислородный концентратор, аспирационные зонды, низкопрофильная гастростому, функциональную кровать, а также расходные материалы для оборудования.

Часть этого оборудования сейчас выдана Даше из Службы проката «Дедморозим», но девочке необходима ее собственная техника. Без нее ей придется переехать в больницу, и рядом с ней не будет заботливых родителей, дедушки и братика.

Мы помогаем Даше дышать и жить дома – в окружении любящих, родных людей.