Яркая жизнь для удивительного Дани и других особенных ребят

Неунывающий, любознательный и по-настоящему активный мальчишка — так описывают Даню все, кто его знает. Он обожает учиться, может часами гулять в парке или на детской площадке, прекрасно чувствует себя в любой компании и даже в больницу ездит с радостью. «Сынок везде найдет, с кем пообщаться! — смеется мама мальчика.

Даня любит людей, и они отвечают ему взаимностью. Устоять перед его обаянием невозможно».

Даня — единственный в семье, долгожданный и любимый ребенок. Сейчас ему уже 13, но мама до сих пор вспоминает первые дни жизни сына: малыш родился значительно раньше срока, чудом врачам удалось спасти его. Увы, из-за раннего рождения его нервная система просто не успела развиться. Как медики ни боролись за здоровье Дани, без тяжелых последствий не обошлось.

Сейчас в медкарте мальчика сразу несколько непростых диагнозов: тяжелая форма ДЦП, эпилепсия, косоглазие и ретинопатия — серьезное нарушение зрения, которому подвержены многие дети, рожденные раньше срока.

Из-за своих особенностей Даня не может стоять, ходить и сидеть самостоятельно. А еще он почти не говорит, но это не мешает близким понимать его. У Дани есть особый «шифр» — звуки, которыми он обозначает игрушки и книжки, людей и действия.

А если не хватает звуков, на помощь приходят эмоции: Даня активно и ярко реагирует на мир, который его окружает.

Несколько раз в неделю к нему приезжают педагоги. Они называют Даню любимым учеником и ждут этих уроков не меньше самого Дани. А еще в гости к семье приходят специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».

Вот уже четыре года они делают все, чтобы жизнь Дани и его близких оставалась полноценной и наполненной, несмотря ни на какие диагнозы.

«Детям с неизлечимыми заболеваниями просто не обойтись без профессиональной, правильно организованной паллиативной помощи, но обычно ее не найдешь в больницах и поликлиниках, — рассказывает Надежда Комис, старший инструктор ЛФК паллиативной службы.

— Обычно все проблемы семья пытается решить своими силами, а это — непосильная задача. Важно как можно раньше прийти на помощь — успеть до того, как ребенку станет хуже из-за неправильного ухода или его родные столкнутся с тяжелейшим выгоранием».

Прошлым летом Даня перенес операцию по коррекции сколиоза с использованием металлической конструкции. Процедура эта очень непростая, после нее особенно важна реабилитация: вот уже целый год к Дане приезжают инструкторы лечебной физкультуры — занимаются с ним и помогают его близким.

С близкими Дане повезло: кроме любящей заботливой мамы у него есть бабушка — лучший друг, ангел-хранитель. Каждый день она поет внуку песенки, читает сказки и рассказывает удивительные истории.

А еще, в очередной раз приезжая с Даней а больницу, она не торопясь объясняет внуку, что сейчас будут делать врачи, комментирует едва ли каждое их движение и каждую процедуру. Благодаря такому бережному отношению Даня совсем не боится больниц и обожает, когда к нему приезжают инструкторы ЛФК.

«Задача инструктора — сделать жизнь ребенка комфортнее и избавить его от боли. Мы с коллегами помогаем детям восстанавливаться после операций, консультируем родителей, вместе с ними подбираем для подопечного коляску, кресло и другое оборудование», — рассказывает Надежда. — Сейчас в нашей службе больше 90 подопечных и с каждым постоянно занимаются инструкторы — я и двое ее коллег».

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» собирает 292 216 рублей на оплату работы старшего инструктора ЛФК. Благодаря сбору Надежда Комис сможет в течение трех месяцев получать зарплату.

Давайте поможем Дане и другим детям с неизлечимыми заболеваниями. Пусть о них всегда будет кому позаботиться. Пусть они живут без боли!