Как вылечить Софию?

«Самая долгожданная и любимая девочка на свете», – так Екатерина называет свою Софию.

Самая смелая и бесстрашная мама – так можно было бы сказать о самой Кате. Слишком уж много им с дочкой пришлось пережить.

«Приключения» начались еще во время беременности. Врачи только и делали, что пугали будущую маму: «Вот-вот все станет совсем плохо!» – говорили они. Варианты этого «плохо» были разными, но сводилось все к одному: ребенок не выживет.

Каждый Катин день был наполнен страхом за жизнь еще не родившейся дочки.

Женщина ждала худшего, но всем сердцем верила, что оно не наступит никогда, что врачи просто ошиблись, и девочка родится в срок, живой и здоровой.

Первые мрачные прогнозы Екатерина услышала на шестой неделе: «Идет отставание плодного яйца от эмбриона. Ребенок задохнется». На 20-й неделе доктора увидели, что нарушился кровоток в правой маточной артерии, а спустя еще шесть недель зафиксировали отставание в развитии ребенка на полторы-две недели.

Кажется, к этому времени внутри себя Катя пережила уже все самое страшное: и предполагаемый врачами выкидыш, и возможность у будущего ребенка патологий. Она так устала бояться!

София родилась на 38-й неделе, доношенной. Вот только была она совсем крохотной: вес – меньше двух килограммов, рост – всего 46 сантиметров. В первую ночь девочку оставили в палате вместе с мамой. Малышка только тихонько плакала, практически не ела, и все время дрожала от холода.

Мама пыталась ее отогреть: прижимала к себе, укутывала в ворох одеял – ничего не помогало. В ту ночь страх вернулся – выживет ли ее девочка?

Наутро Софию забрали в отделение патологии новорожденных, положили в специальную кроватку с обогревом и стали выхаживать. Выписали ее только спустя две недели. Увы, «нагнать» отставание в развитии не получилось.

«София плохо ела, медленно росла, мало весила, не держала голову в срок, поползла только в 10 месяцев, пошла в год и 11 месяцев, – рассказывает Екатерина. – А еще в полгода у дочки начались приступы, странные страшные приступы».

София вдруг закатывала глаза и переставала дышать, а все ее тело будто сковывала судорога. Что делать? Как помочь ребенку?

Неврологи предполагали эпилепсию, но эпиактивность на энцефалограмме головного мозга была практически на нуле. Тогда врачи решили, что у ребенка какое-то генетическое заболевание, а приступы эти – аффективно-респираторные. Так называют эпизодическую задержку дыхания у детей, иногда она сопровождается потерей сознания и судорогами. Приступы случаются до сих пор, когда София болеет и чем-то расстроена.

А еще у девочки необычная внешность, и это тоже смущает докторов. «Я-то уже привыкла, – говорит Екатерина, – а врачи сразу замечают, что у дочки выступающий лоб, широко расставленные глаза, широкие брови, слишком маленький носик… все это неслучайно.

Все это – признаки какой-то болезни. Но какой?».

Никто не может ответить на этот вопрос. А без точного диагноза София просто не сможет расти и развиваться. Девочке не удастся победить страшные приступы, а ее маме – жуткий страх, преследующий с первых дней беременности.

Установить диагноз можно с помощью генетического теста. Благотворительный фонд «Правмир» собирает 77 000 рублей на это исследование для Софии.

Давайте поможем выяснить, как лечить Софию. Пусть мама с дочкой живут без страха!