«Когда я уехала учиться в Москву и попала в реанимацию, брат спас меня своими питательными коробочками, ведь мы с ним делим не только лекарства, но и еду».

Сейчас Рите 28 лет. Сразу после рождения врачи выявили у нее муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое нарушает обмен веществ и разрушает органы дыхания и пищеварения. В легких человека скапливается слизь, а в ней легко размножаются бактерии, вызывая тяжелейшие воспаления. Из-за них ткань органов изнашивается и со временем просто перестает выполнять свою функцию.

Несколько раз Маргарита оказывалась в реанимации с легочным обострением, а потом долго восстанавливалась с помощью специализированного питания. «У брата такой же диагноз, — рассказывает девушка. — Он младше меня, и питание ему выдавали дольше. Но сейчас и он вырос — помощи практически нет.

Крутимся как можем. У меня к тому же еще и диабет, и мне бы надо принимать специальные смеси постоянно, но увы, получается раз от разу».

Детям с муковисцидозом иногда выдают необходимое питание бесплатно. Но как только пациент достигает совершеннолетия, государство перестает поддерживать его, покупка лекарств и смесей полностью ложится на плечи семьи.

«После обострения инфекции в легких я похудела на 22 килограмма. И до этого была худенькой, а теперь на меня было страшно смотреть.

— Это замкнутый круг: еда не усваивается в организме и стремительно падает вес, появляется слабость, пропадают силы бороться с инфекциями, — рассказывает Рита. — Если в легких возникает воспаление из-за бактерий, спасают от него только антибиотики. А они еще сильнее нарушают пищеварение.

Боли, вздутие, тошнота — так говорят в рекламе по телевизору. Вот только у меня все это во много раз сильнее, чем в том ролике.

Тебе очень плохо, ни на что нет сил, кажется, что просто умираешь».

Чтобы восстановиться, в дополнение к основному питанию Рите нужно принимать особые смеси, но купить их ей не под силу — слишком дорого. К счастью, уже несколько лет девушку и ее брата поддерживает фонд «Кислород» — некоммерческая организация, которая помогает детям и взрослым с муковисцидозом.

«Часто наши подопечные оказываются перед выбором: купить жизненно важные лекарства или питание. Позволить себе и то, и другое они просто не могут. Особенно тяжело приходится семьям, где болеет не один, а двое или сразу несколько детей, как в случае Риты и ее брата, — рассказывают специалисты. Многие пациенты оказываются в критически низком весе, и из-за нарушения обмена веществ не могут набраться сил без специальной смеси».

«Оказалось, умереть от голода можно и в больнице, и дома у полного холодильника, если организм не усваивает пищу. Выходит, вся твоя жизнь зависит от коробочек с питанием», — вздыхает Рита.

Сейчас фонд «Кислород» собирает 500 000 рублей, чтобы взрослые пациенты с муковисцидозом (примерно 15 человек) вовремя получили эти спасительные коробочки.

Специальное питание поможет ребятам набрать вес и найти силы для борьбы с болезнью в период обострений.

Давайте поддержим Риту, ее брата и других молодых людей с непростым диагнозом. Пусть они будут сыты и набираются сил!