«Та единственная» – вот что можно сказать про маленькую Ксюшу, которой уже дважды в жизни выпадал редчайший шанс. Увы, лишь один из них оказался счастливым.
Жизнь маленькой Ксюши с самого рождения – в некотором роде борьба за право иметь детство. Счастливое и беззаботное. Ее сестренка-близняшка умерла при родах, а Ксюша – маленький комочек весом 950 граммов – первые два месяца после рождения провела в реанимации.
По словам врачей, при том состоянии, в котором находилась Ксюша, выживает лишь один человек из тысячи. И тогда она впервые стала «той единственной», не упустив счастливый шанс – выжить.
Но после выписки из больницы в жизнь Ксюши и ее семьи пришли новые испытания. Синдром Денди-Уокера – редчайшая аномалия развития мозжечка – о существовании этого заболевания родители Ксюши узнали впервые, когда их двухлетней на тот момент дочке поставили этот диагноз.
Такая аномалия встречается один раз у 25 тысяч новорожденных. И вновь Ксюша стала «той единственной».
Из-за редкого синдрома у Ксюши произошла задержка развития моторики и речи. Благодаря курсам реабилитации и постоянным занятиям дома в свои четыре года она практически догнала сверстников: например, научилась многое делать сама, а еще ходить, хотя пока и не очень уверенно.
Вот только говорить Ксюша до сих пор не может, и ей приходится объясняться жестами. Специальных методов лечения при Ксюшином диагнозе в ее родном городе, к сожалению, нет. Есть только стандартная поддерживающая реабилитация, которая не помогает ей начать говорить.
В России несколько клиник занимается проблемами речи. Одна из них – Центр патологии речи и нейрореабилитации в Йошкар-Оле.
«Родителям врачи так и говорят: «Ваш ребенок никогда не будет говорить! Сдайте его в интернат, не мучайтесь!». А наш Центр патологии речи берет таких детей, мы их наблюдаем и лечим. В результате они произносят не просто целые слова, а целые предложения и фразы», – рассказывает главный врач центра, профессор Виктор Севастьянов.
БФ «Это чудо» собирает 75 000 рублей на курс лечения для Ксюши в центре патологии речи, где ее готовы принять уже в апреле.
Мы хотим, чтобы Ксюша впервые в жизни позвала маму и папу, впервые рассказала, о чем думает и чего бы ей очень хотелось. Мы помогаем Ксюше еще раз стать «той единственной» и не упустить счастливый шанс, который вновь выпал ей в жизни - возможность заговорить.
