«Птица-говорун» — так ласково называла Надежда Алексеевна своего мужа Александра Ивановича еще пару лет назад. Он из тех людей, кто любит комментировать то, что делает, да и просто поболтать всегда рад. Но сейчас в их доме тихо. Боковой амиотрофический склероз (БАС) отнял у Александра Ивановича возможность говорить и двигаться.

Они познакомились, когда учились в старших классах, и с тех пор вот уже полвека вместе. Александр Иванович всю жизнь проработал на авиационном заводе, а в свободное время увлекался аквариумистикой, выставлял своих рыбок даже на международных выставках и получал за них дипломы.

Про таких людей, как Александр Иванович, говорят — «золотые руки». Не только весь дом он держал в порядке, но и проявлял чудеса смекалки, умудряясь из подручных средств мастерить уникальную мебель.

Надежда Алексеевна выбрала профессию педагога, получила образование по специальностям логопеда, дефектолога, сурдопедагога. А еще полюбила театр, книги и рукоделие. И все могло бы и дальше идти своим чередом, если бы не БАС…

Боковой амиотрофический склероз — редкое неизлечимое заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны. По этой причине человек теряет способность двигаться, говорить, глотать, дышать, и в какой-то момент оказывается «заперт» в своем теле. В среднем продолжительность жизни с БАС составляет от 2 до 5 лет.

Болезнь у всех протекает по-разному. У кого-то начинаются проблемы с ходьбой, кто-то теряет силу в руках. У Александра Ивановича так называемая бульбарная форма БАС, поэтому первыми признаками болезни стало ухудшение речи.

Надежда Алексеевна как логопед с большим стажем первой заметила нарушения. Затем уже появились проблемы с походкой. Сначала врачи думали — инсульт, но состояние Александра Ивановича ухудшалось, а это для инсульта нехарактерно. Верный диагноз медики поставили в конце 2016 года.

Надежда Алексеевна и сейчас продолжает работать дефектологом в городском психолого-педагогическом центре. Вот только радость от любимой работы теперь омрачена. Она понимает, что те часы, в которые помогает детям, отнимают время, которое можно было бы провести с любимым.

Но работать необходимо: при имеющейся пенсии деньги совсем не лишние и — что немаловажно — общение с коллегами помогает не отчаиваться. Впрочем, Александр Иванович ни на минуту не остается один: пока Надежда Алексеевна на работе, за ним ухаживает племянница или сиделка, которую бесплатно раз в неделю предоставляет Фонд «Живи сейчас».

Супруги понимают друг друга без слов: любящего взгляда и нежных объятий для этого вполне достаточно. Сложнее общаться с другими людьми. Еще полгода назад Александр Иванович мог печатать на планшете, но сейчас его состояние сильно ухудшилось: мужчина полностью прикован к постели и не может двигаться.

А еще у Александра Ивановича сильное слюнотечение, которое не могут остановить даже специальные пластыри.

Кроме того, у мужчины продолжают слабеть мышцы, отвечающие за дыхание, глотание и возможность откашляться, а значит, любая крошка, попавшая «не в то горло», или простуда могут привести к серьезным осложнениям, и даже смерти.

Для многих людей кашель — просто неприятный симптом респираторных заболеваний. При виде кашляющего человека, так и хочется отойти подальше или хотя бы отвернуться.

Но кашель — это также защита организма от посторонних тел, которые могут попасть в дыхательные пути. Он буквально спасает жизни — и в случае, когда человек поперхнулся, и при гриппе, и при других ОРЗ, когда необходимо удалить мокроту.

Однако при БАС человек часто не может как следует откашляться самостоятельно. Мокрота начинает скапливаться в дыхательных путях, и повышается риск развития пневмонии, которую ослабленный организм может не перенести. Именно поэтому пациентам с БАС нужны откашливатели.

Откашливатель — это специальный аппарат, который создает в легких нужный перепад давления и «кашляет» за человека. Стоит такое оборудование недешево, к тому же нужны еще расходные материалы. Приобрести все это Надежда Алексеевна не в силах.

БФ «Живи сейчас» собирает 500 000, чтобы купить Александру Ивановичу откашливатель (490 000 рублей), 50 фильтров к нему (5 000 рублей) и 20 масок (5 000 рублей).

Без нашей помощи заветная мечта супругов вряд ли сбудется: «До нашей золотой свадьбы осталось всего два года. И мы очень хотим провести этот день вместе», — говорит Надежда Алексеевна.

Автор фото: Татьяна Перец. Фото сделано в ноябре 2017 года. Александр Иванович уже не говорил, но еще мог самостоятельно передвигаться.