Название проектаНакормить Максимку

Мальчик с пальчик – у Максимки крошечные ладони и ступни, миниатюрное личико, а еще длиннющие ресницы и густые брови. Любоваться малышом можно бесконечно, и с первого взгляда как-то и не скажешь, что он болен. Причем, болен неизлечимо.

Врачи тоже не сразу смогли точно определить, что происходит с малышом. Максимка – первый и долгожданный ребенок в молодой семье – родился раньше времени с разными проблемами со здоровьем. Одной из них оказалась микроцефалия – размер головы мальчика был значительно меньше нормы.

Поэтому поначалу медики решили, что именно эта патология и является основной проблемой в развитии Максимки. Но позже выяснилось, что у малыша синдром Корнелии де Ланге – заболевание, названное по имени голландского педиатра, которая описала его.

Болезнь проявляется умственной отсталостью и множественными аномалиями развития. Оказалось также, что сросшиеся брови, крошечные кисти и ступни и даже длинные загнутые ресницы Максима – внешние признаки его редкого заболевания.

Синдром Корнелии де Ланге встречается у одного из десяти тысяч детей – не удивительно, что врачи не сразу распознали его. Причины и развитие болезни до конца не известны, более того, современная медицина пока со 100-процентной уверенностью не может выявить этот синдром во время беременности.

Лечить эту болезнь, к сожалению, пока не научились во всем мире, поэтому Максим – подопечный паллиативной службы благотворительно фонда «Защити жизнь».

Впрочем, жить с синдромом Корнелии де Ланге можно. Если побороть часть недугов, которые развиваются у детей при таком заболевании, если обеспечить им особый уход, можно добиться хороших результатов – ребенок продолжает расти и развиваться.

Сейчас Максимке годик, и он умеет переворачиваться, пытается присесть и просто обожает играть с воздушными шариками и плюшевым медвежонком. Малыш гулит и просится на руки.

Вот только самостоятельно есть Максимка не может – его кормят через зонд раз в три часа. Каждое кормление – процесс небыстрый: полтора часа мама стоит над сыном и по капле вводит смесь ему в зонд.

Полтора часа на кормление, полтора часа на домашие дела, приготовление еды, занятия с младшей двухмесячной дочкой и снова полтора часа на кормление. Таков ежедневный распорядок для в семье Максимки: половина жизни на кормление, вторая половина – на все остальное.

Поэтому огромным спасением для Максима и его семьи станет шприцевой дозатор – специальное устройство, которое само вводит питательную смесь в зонд. Тогда мама будет сможет даже гулять со своим малышом прямо во время кормления!

БФ «Защити жизнь» собирает 98 000 рублей, чтобы приобрести необходимое для Максимки устройство, которое качественно изменит его жизнь.

Мальчик с пальчик – крошечный Максимка часто улыбается маме и папе, которые знают, что вылечить сына нельзя, но ему можно помочь, сделав его жизнь более счастливой.