Название проектаДом на время лечения

Это всегда дурацкая, неловкая, но какая-то неизбежная просьба: расскажите о себе. Рассказ Насти, подопечной Фонда борьбы с лейкемией, получается коротким:

«Я родилась и выросла в маленьком городе под Тверью. После школы училась в институте, встретила прекрасного парня, влюбилась. На последнем курсе узнала, что беременна и вышла за него замуж. Родила доченьку. Когда нашей малышке было четыре месяца, мне поставили диагноз «острый лейкоз».

Настя выглядит очень молоденькой: хотя ей уже многое пришлось пережить, у нее доверчивый взгляд и круглые щечки — результат гормональной терапии, эффект от которой скоро пройдет. Ей немного неловко рассказывать о себе, она смущенно улыбается, даже говоря о диагнозе, но внимание ей нравится. Такое детское, хорошее любопытство.

После постановки диагноза Насте пришлось срочно уехать в Москву на лечение. Уже больше года ее улыбчивая доченька, муж и свекровь разговаривают с ней только по скайпу. Теперь жизнь Насти – это химия и снова химия, поиск донора, трансплантацию костного мозга, которая совпала с 8 марта (такой вот подарочек), стерильный бокс, сухая двухнедельная голодовка и восстановление ослабленного иммунитета.

Все это Настя рассказывает о себе, сидя за столом на просторной кухне, пока пьет чай и отрезает кусок ароматного пирога, который испекла сама. «Готовить любит очень и поесть тоже», — смеется Ольга, Настина мама.

Ольга стоит чуть поодаль, внимательно смотрит на дочь и слушает ее рассказ, смахивая слезы, потому что вспоминать так же больно и страшно, как переживать все эти дни и недели болезни, пока они с Настей проходили лечение. «Она всегда со мной рядом», — Настя кивает в сторону мамы. Именно мама продолжала ходить по врачам, когда один за другим они ставили дочери неверные диагнозы.

«Пока она была беременная, меня накрыла тревога – такая сильная и страшная. Черная. Вот словно что-то плохое происходит, хотя и поводов для этого, вроде, не было», — Ольга медик по образованию, она не суеверна и в сверхспособности материнского инстинкта сама, скорее, не верит, но как не поверить после всей этой истории.

Из симптомов у Насти была только странная сыпь на животе. Терапевт сказал — это нервное, дерматолог сказал — аллергия, ревматолог, к которому с большим трудом попали, назначил гормональные препараты, даже не посмотрев анализ крови. А мама посмотрела и проверила противопоказания для этого препарата — а там оно только одно, низкие лейкоциты.

Лейкоцитов у Насти не было совсем. Подумали и поехали к районному гематологу, который сделал анализ и сообщил о диагнозе. «И когда она сказала, что у дочери лейкоз, я успокоилась — просто отпустило сразу. Стало понятно, от чего теперь надо лечиться», — говорит Ольга про то, как прошла неизвестность и началась борьба.

Через знакомых Настю удалось устроить ее в Москву, в НМИЦ гематологии. «Вот когда я представила, что уезжаю далеко, я разревелась совсем сильно. Я не думала, что умру или что не вернусь, но вот, что придется оставить малышку, не видеть ее долго-долго, это было страшнее всего. Я думала, а вдруг она меня забудет?» — рассказывает Настя.

Вообще Насте везло во время лечения, насколько может везти человеку с диагнозом «острый лейкоз». В ГНЦ отличные врачи и заботливые медсестры. Соседи по этажу не хандрили, а шутили и смеялись, подбадривали друг друга.

Главное испытание — поиск донора костного мозга для трансплантации — было пройдено быстро, донор нашелся в российском реестре, совпадение 100%, им оказался молодой парень, который подарил Насте жизнь.

С момента трансплантации прошло 100 дней, крупных осложнений не было. Только вот иммунитет у Насти пока слабый, и сама она зависит от дорогих лекарств, которые необходимы ей, потому что иначе даже ничтожный вирус может стать для нее смертельным.

Чтобы получить лекарства, маме пришлось обивать пороги районного диспансера и даже угрожать заведующей обращением в прокуратуру. В итоге Настя продолжает лечение, но в больнице она уже не лежит, а только приходит на процедуры и инъекции.

Если бы не возможность жить в бесплатной амбулаторной квартире, которую своим подопечным снимает Фонд борьбы с лейкемией, продолжать лечиться у своего врача Настя просто не смогла бы. Аренда квартиры — непосильная нагрузка на семью.

Для них болезнь — как и для большинства людей — это не только горе, тяжелое лечение, разлука с близкими, но и настоящая финансовая катастрофа. Накоплений нет — да и откуда они у сельской семьи. Продавать нечего.

Мама не работает, потому что ухаживает за Настей, которая даже декрет не отгуляла. Свекровь не работает тоже, потому что воспитывает малышку. Работают Настин папа и муж, и вкалывают столько, что не могут даже доехать от Твери до Москвы, чтобы навестить — это роскошь и по деньгам, и по времени.

Фонд борьбы с лейкемией собирает 884 000 рублей, чтобы в течение четырех месяцев оплачивать три квартиры для пациентов, которые проходят лечение от рака крови.

Несколько дней назад Настя попала в реанимацию — у нее заражение крови, инфекция попала через центральный катетер. Плохо ей стало резко, буквально за считанные минуты подскочила температура, и началась лихорадка.

К счастью, в этот момент она была на приеме у врача, ее экстренно госпитализировали и смогли спасти – в очередной раз вытащили с того света. Но теперь это означает, что отъезд домой опять откладывается. И как же хорошо, что Насте есть где жить, чтобы лечиться.

Автор текста Мария Цыбульская.

Фото: Мария Цыбульская, из личного архива.