Название проектаЖизнь без боли для «хрустальной» Сони

Хор, сольфеджио, фортепиано, танцы, а еще лепка и рисование — творческой энергии Софии хватает на все. Перед каждым выходом на сцену — а София очень любит выступать — она тщательно подбирает наряд: красивое платье, яркие бантики и заколки. Соня — большая модница.«Несмотря на множество творческих увлечений дочка уже решила, что станет врачом, будет помогать людям. Верим, что так и случится! — говорит мама Сони Алиса.

Вот только чтобы в будущем лечить страшные болезни, сейчас ей нужно победить собственную».

Алиса хорошо помнит первые дни жизни дочери и все, что им пришлось пережить до появления малышки на свет. На 22 неделе беременности во время УЗИ выяснилось, что у ребенка кампомелическая дисплазия — несовместимый с жизнью диагноз. Врачи рекомендовали прервать беременность. «Об этом и речи быть не могло. Душа, которая пришла в этот мир, должна родиться. 18 недель я носила ребенка, зная, что у нас будет трудный путь... и будет ли он вообще», — вспоминает Алиса.

К счастью, тот пугающий диагноз не подтвердился, но фактически сразу врачи установили другой — «несовершенный остеогенез». Людей с такой особенностью называют «хрустальными»: из-за чрезвычайной хрупкости их кости легко и очень часто ломаются. Заболевание это наследственное, но в организме Софии, скорее всего, произошла спонтанная мутация, ведь ни у кого из ее близких нет такой особенности.

Во время родов у девочки сломалось бедро и рука, а за первые семь лет жизни она перенесла 15 переломов. Из-за этого Соня очень медленно растет, сейчас она отстает от большинства сверстников уже на 30 сантиметров.

К счастью, когда Соне было шесть лет, специалисты детского ортопедического института им. Турнера согласились сделать ей операцию по установке телескопических штифтов для армирования костей. Штифты заметно укрепляют кости и не позволяют им деформироваться, а в случае перелома не дают отломкам сместиться. «Только благодаря штифтам Соня сделала свой первый шаг, — рассказывает Алиса. — Это было невероятное чудо, мы не могли поверить, что наша девочка начала ходить».

Соня — очень активная девочка. Она быстро освоила беговел и теперь часами может гонять на нем по парку. А еще в этом году она пошла в школу. Родители переживали, как ее примут ребята — во всех детских компаниях София всегда самая маленькая. Но одноклассники сразу ее полюбили: с радостью приглашают в свои игры, стараются помочь и относятся очень бережно.

Благодаря штифтам целых два года у Сони совсем не было переломов, но, увы, этим летом девочка неудачно упала и вместе с бедром у нее сломался и штифт — так хрупкая Соня снова осталась совсем без защиты.

«Врачи предупредили нас, что дочка может остановиться в развитии, случится откат назад. Для нас сейчас это самое страшное».

Чтобы этого не произошло, Софии нужно как можно скорее установить новые штифты. Вот только бесплатно такие операции не проводятся, а оплатить лечение родители не в силах.

Благотворительный фонд «Линия жизни» собирает 300 000 рублей на операцию для «хрустальной» Сони.

Пусть она снова крепко встанет на ноги. Пусть без страха ходит в школу, занимается творчеством и растет вместе со сверстниками!