Вика зависит от кислорода. Последний год вся ее жизнь выстраивается вокруг аппарата, который вырабатывает специальную кислородную смесь. Без него девушка уже через 10-15 минут начинает задыхаться.
«Мне иногда начинает казаться, что кислородный концентратор – это продолжение меня самой, – говорит, грустно улыбаясь, Вика. – Я уже не мыслю себя без него. Когда я убираю эти трубки, мне сразу становится не по себе».
Вика признается, что очень боится приступов удушья. Иногда у нее случается что-то вроде панической атаки. Врачи советуют в этот момент дышать максимально ровно и глубоко. Но Вика очень нервничает, и у нее не получается. Вместо глубоких вдохов и выдохов она, наоборот, задерживает дыхание и бросается к кислородному концентратору.
Кислородозависимость развилась у Вики из-за муковисцидоза. Это редкое врожденное заболевание, при котором организм вырабатывает повышенное количество густой слизи. Она закупоривает просветы в бронхах, что нарушает процесс дыхания и провоцирует развитие различных легочных патологий.
«Вика перенесла огромное количество бронхитов, – рассказывает мама девочки Олеся. – Но куда страшнее то, что образовавшийся в груди застой – это идеальная среда для синегнойной палочки и хромобактера. Эти бактерии уничтожают легкие, питаются ими. От антибиотиков, конечно, есть какой-то эффект, но он временный».
Вика стоит в очереди на пересадку легких. Ради трансплантации они с мамой переехали из Ростова-на-Дону в Москву. Поселились недалеко от больницы, чтобы в случае подбора подходящего донора Вика как можно быстрее прибыла на операцию.
«Трансплантационный орган живет всего около трех часов, – отмечает Олеся. – Поэтому мы находимся в состоянии постоянной боеготовности. Даже вещи и документы для больницы собраны, все готово к срочной госпитализации дочери».
Сейчас самое главное для Вики – набрать подходящий вес, чтобы она могла легче перенести операцию. Муковисцидоз нарушил работу не только ее легких, но и поджелудочной железы. Из-за этого девочка не может усваивать пищу полностью. Недостающие калории Вика получает благодаря инфузомату. Через гастростомическую трубку этот прибор прямо в желудок дозированно вводит девочке специальную питательную смесь.
«Когда ложусь спать, я окружена сразу тремя аппаратами, – рассказывает Вика. – Ночью я продолжаю получать кислород через кислородный концентратор. Дышать мне помогает аппарат для вентиляции легких. Он как бы нагнетает воздух внутрь легких. А из живота у меня торчит гастростома. Чтобы всю эту конструкцию не нарушить, лежать приходится очень аккуратно. На животе со всеми этими трубочками, конечно, не поспишь».
Вика сейчас официально учится в московской школе, но общается с учителями только по скайпу. Правда, выдержать все 45 минут урока девочка не в состоянии, обычно занятие длится не более получаса.
«Дочка учится на «четверки» и «пятерки», – говорит Олеся. – Она очень самостоятельная. Сама созванивается с учителями, договаривается о том, когда будет следующий урок».
В однокомнатной квартире образование получать можно, а вот погулять не получится. Поэтому каждый вечер Вика выходит на лестничную клетку, поднимается по ступенькам на один пролет вверх, а потом спускается обратно. «Такие «прогулки» длятся всего 10 минут, – говорит Олеся. – Вика очень устает, но физические нагрузки ей необходимы. Кроме того, это помогает перестать чувствовать себя затворницей».
По словам Олеси, в родном Ростове-на-Дону Вика раньше могла до глубокого вечера гулять с подружками по набережной. Одним из ее любимых мест была Театральная площадь, в центре которой возвышается величественная стела «Освободителям Ростова». После переезда в Москву девочка стала часто рисовать стелу по памяти кистью или карандашами.
«Я хочу стать иллюстратором, – делится своими планами Вика. – Когда мы с мамой выходим из дома, нам приходится брать с собой баллон с кислородом. Он такой громоздкий, размером с огнетушитель, а весит килограммов пятнадцать. Он, конечно, помогает нам дойти из точки А в точку Б, но и только. Одна я его не подниму».
Вика говорит, что ей бы очень помог портативный кислородный концентратор. Этот небольшой прибор позволил бы девочке не только выходить из квартиры, но и гулять. Евгений, папа Вики, работает авиатехником, его зарплата составляет 45 000 рублей. Выплаты по инвалидности – 19 000 рублей. При этом семья вынуждена тратить до 10 000 рублей в месяц только на лекарства, которые не выдают бесплатно.
БФ «Правмир» собирает 166 000 рублей на покупку портативного кислородного концентратора, который позволит Вике выходить на улицу.
Давайте поможем Вике получить портативный кислородный концентратор, чтобы она смогла наконец выходить из дома, посещать школу, гулять не в подъезде, а на улице, под небом, солнцем, облаками.
Нужна ваша помощь
ЕщёУ Кости ДЦП, он не может ходить. Но мечтает больше двигаться
Помогаем купить электрическую коляску, чтобы ездить в школу и больницу.Пусть Инесса встанет на ноги после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Комфортный сон для бабушки Нины
Помогаем купить постельное белье в дома престарелых.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!