«Раньше меня поднимал будильник, а теперь он не нужен, привыкла», — говорит Жарадат, мама Хасиба. Вот уже полгода, с тех пор как родился младший сын, она практически не спит.

Малыш появился на свет 9 мая, и с тех пор каждый его день — борьба за жизнь. К счастью, пока Хасиб побеждает: набрал вес, научился ползать и уже пытается встать на ножки. Только вот дышать без специальной, установленной в горле трубки малыш не умеет. Для этой — самой важной на сегодня — победы ему нужна операция.

«Почему мне сына не показывают? Что с ним?» – запаниковала Жарадат, когда после родов врачи почему-то не принесли ей малыша на кормление.

На второй день она кое-как выбралась из палаты и по стенке побрела к отделению, где лежали новорожденные. И увидела своего мальчика — в крошечной кровати, с зондом и аппаратом, который подавал ему кислород. «Так надо, ведь ребенок родился раньше срока», — объяснили медсестры. Они еще целые сутки скрывали от нее правду: очень уж просили близкие поберечь Жарадат, не хотели травмировать плохими новостями.

У Хасиба синдром Пьера Робена: расщелины твердого и мягкого нёба — а еще недоразвита нижняя челюсть и выявлены проблемы со слухом. Первое, что сделала Жарадат, узнав диагноз, — попросила врачей убрать у сына зонд:

«Я попробую накормить его из бутылочки. Не получится — снова вернете трубку». У нее получилось.

После этого маму с сыном даже выписали, как и положено, на пятый день после родов. Врачи только предупредили, что пока малышу не сделают операцию на нёбе, будет сложно его накормить, ведь сейчас он не может сосать и глотать.

То, что Хасибу сложно не только есть, но и дышать, Жарадат с мужем поняли уже дома: «Однажды вечером сын вдруг посинел, началось удушье. Муж успел перевернуть Хасиба на животик, и мы услышали глубокий вдох».

Тогда врачи установили Хасибу трахеостому — специальную трубочку для дыхания. С тех пор родители перестали спать по ночам. Дежурили у колыбели по очереди, а днем оставляли с сыном старших ребят: Мадину, Халида и Марьям.

«Мама, Хасиб опять кашляет и задыхается, беги скорее!» — несли дети бессменную вахту у кроватки.

«По семь-восемь раз за ночь я просыпаюсь, как от кошмара, и тянусь рукой к сыну — дышит или нет? За это время у меня будто появилось третье ухо, днем слышу его дыхание даже из соседней комнаты. Из-за трубки в горле Хасиб ведь не мог даже закричать. И плакал молча, и задыхался тоже молча».

За трахеостомой постоянно нужно следить и очищать ее каждый час, днем и ночью. А еще с ней малыш мог есть только через боль и слезы. У Жарадат не получалось влить в рот сына больше 10-20 граммов безлактозной смеси, за которой семье приходилось ездить в соседние города. Из-за этого Хасиб почти не набирал вес.

«Я читала про его заболевание, видела, как отстают в развитии дети с таким диагнозом, и решила больше не жалеть ни сына, ни себя».

Жарадат сама научилась делать малышу медицинский массаж. Потом купила пустышку, и когда Хасиб взял ее в рот, закрепила пластырем: «Будем учиться жевать и двигать язычком, сынок!»

Все, чему научился за эти месяцы малыш, — результат ежедневных тренировок. Теперь Хасиб ползает, пытается переворачиваться, широко улыбается, показывая первые молочные зубы, а еще — родители считают это настоящим чудом — легко может дотянуться языком до губ.

«Врачи удивились, когда увидели сына, — говорит Жарадат. — Но все равно снять трахеостому нам удастся, лишь когда он сможет дышать без нее».

Для этого Хасибу нужно сделать сложную операцию: нарастить нижнюю челюсть с помощью дистракционных аппаратов. После этого ему смогут прооперировать нёбо, а потом — ушки. И если сама операция проводится в рамках ОМС, то материалы и оборудование для нее (дистрактор, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу госгарантий. Стоит все это очень дорого, таких денег у многодетной семьи просто нет.

Сейчас благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 708 950 рублей на оборудование для спасительной операции, чтобы врачи как можно скорее провели ее Хасибу.

В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Давайте поможем малышу одержать победу над болезнью. Пусть Хасиб дышит! Пусть его мама и папа навсегда забудут о ночных кошмарах.