«Макар любит играть со старшим братом, ему интересно всё вокруг», — рассказывают о нашем маленьком герое близкие.

Мама вспоминает, что Макар родился крепким малышом и казался абсолютно здоровым. Первые изменения в поведении сына она заметила, когда Макару было около пяти месяцев: он стал очень капризным, плохо спал, а ещё вдруг начал выгибаться и в приступах гнева закидывать голову назад. Когда, спустя ещё месяц, у малыша появилась рвота, родители обратились в больницу.

«Врачи обнаружили у Макара в голове опухоль размером с грецкий орех — шокирующая новость, справиться с которой было непросто. Но времени у нас не было. 

Нужно было найти в себе силы и сделать всё, чтобы помочь сыну».

Макару было семь месяцев, когда в московском медцентре имени Бурденко ему провели сложнейшую операцию на головном мозге. Удалить опухоль полностью не удалось — в ликворной системе врачи тоже нашли опухолевые клетки. Макару поставили диагноз «анапластическая эпендимома» — злокачественное образование центральной нервной системы.

Сразу после операции малыш прошёл курс химиотерапии в Москве, а затем в Санкт-Петербурге, в Центре протонной терапии имени Березина.

Сейчас Макару два года. Раз в три месяца они с мамой прилетают в Санкт-Петербург на контрольное МРТ всей центральной нервной системы. Это сложное обследование проводится по особому протоколу, во время процедуры пациент находится под наркозом.

«В Перми такое обследование не пройти — нужных настроек на аппаратах МРТ в нашей региональной больнице просто нет.

Результаты я отвожу в Москву, детскому онкологу Ольге Григорьевне Желудковой — с ней мы тоже должны встречаться раз в три месяца», — рассказываем мама Макара.

Семью поддерживает фонд «Берегиня» — оплачивает для Макара и его мамы регулярные поездки в столичные медцентры. Только благодаря этой помощи Макар вовремя прилетает к своим врачам.

«Мы помогаем десяткам детей вовремя попасть в больницу, оплачивая для них не только авиа- и железнодорожные билеты, но и поездки на такси. Обычно семьи из Перми летают и ездят на лечение в Москву, Санкт-Петербург, Казань, Тюмень или Екатеринбург. 

Каждая такая поездка — это вовремя пройденное обследование, диагностика или операция. Каждый авиа- или железнодорожный билет для наших ребят — это шанс на жизнь».

В прошлом году фонд «Берегиня» помог 65 семьям, оплатив 167 поездок. 

В среднем в месяц на транспортные расходы для детей с непростыми диагнозами уходит 180 000 рублей. Всего в 2023 году фонд потратил на билеты 2 162 835 рублей. Увы, цены на путешествия на поезде и перелёты в 2024 году заметно выросли.

«Часто бывает так, что помощь нужна срочно: к примеру, завтра ребёнка ждут в Петербурге. И выхода у нас нет: чтобы он попал к своему врачу, мы покупаем дорогие билеты. То же самое происходит при выписке из столичной больницы, — объясняют специалисты. 

О том, что лечение окончено, родители узнают за день-два до выписки, и если мы не купим обратные билеты, ребёнок просто не сможет вернуться домой. 

— Возместить стоимость проезда через Минздрав семья может, только если речь идёт о высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), в которую входят операции и химиотерапия. 

Оплата поездок на “обычные” обследования и консультации ложится на плечи родителей. Без поддержки фондов многим семьям просто не справиться».

Сейчас Благотворительный фонд «Берегиня» собирает 180 000 рублей, чтобы дети вовремя приезжали к своим врачам. Суммы хватит на покупку авиа- и железнодорожных билетов в течение месяца.

Давайте поддержим Макара и других ребят, которые противостоят тяжёлой болезни. Пусть они победят и вернутся домой здоровыми!