Пусть у Ани родится здоровый ребенок

«Не знаю, почему, но жизнь распорядилась так, что мы с мужем прошли через океан трудностей и боли. Словами это описать нелегко», — Аня* долго собирается с духом, чтобы начать свой рассказ.

Они с Максимом всегда хотели большую семью: много детей и уютный домик, наполненный теплом и смехом. Вскоре после свадьбы у пары родился первенец Саша. Родился, увы, раньше срока, с задержкой внутриутробного развития, критически низким весом и тремя переломами.

«У вас очень хрупкий мальчик», — сухо сказали тогда врачи.

Позже Саше поставили сразу несколько тяжелых диагнозов: врожденный иммунодефицит, сахарный диабет, патологии сердца и опорно-двигательного аппарата.«Сердце сжималось. Так тяжело было видеть его страдания. Но помочь мы ничем не могли. Постоянные инфекции, множественные переломы костей...».

Спустя время молодые родители решились на второго ребенка. На свет появилась Сонечка, очаровательная белокурая малышка, улыбчивая и озорная. Увы, спустя год, врачи обнаружили в ее генах знакомые поломки и диагностировали те же заболевания, что у старшего брата.

Год назад Сонечки не стало. Аня говорит, что ее организм не смог справиться с ковидом: «Сгорела за три дня наша девочка. Тяжело пережить такую трагедию. Но я все еще чувствую в себе много любви, которую так хочется дарить. Мы с мужем очень хотим еще детей».

Муж Анны сам является носителем генетической поломки, и поэтому врачи в перинатальном центре предлагают семье единственно возможный вариант, который позволит исключить риски развития патологий — зачать ребенка с помощью протокола ЭКО. Процедура предполагает эмбриональное генетическое тестирование, сложное и дорогое. Только этот анализ может показать, есть ли у пары шанс родить здорового ребенка.

«Конечно, нам безумно страшно. Но одновременно и радостно от того, что так мы сможем иметь детей. У нас еще есть шанс. Нам очень нужен этот шанс, понимаете?»

Генетические исследования для взрослых пациентов невероятно важны. В Анином случае такой анализ — это единственная возможность родить здорового малыша. Для многих других — это информация, благодаря которой врачи смогут уточнить диагноз, назначить человеку жизненно важную терапию или скорректировать лечение.

Проблема в том, что генетические тесты не входят в систему ОМС, а их цена — неподъемна для большинства обычных семей.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 350 000 рублей на жизненно важные исследования для взрослых пациентов с генетическими поломками иммунной системы.

Давайте вместе поддержим их в борьбе за жизнь. Без нас Аниной семье и другим подопечным фонда просто не справиться.

* Из уважения к чувствам мамы, потерявшей ребенка, мы публикуем ее историю, соблюдая полную анонимность. Имена героини, ее мужа и детей изменены.

Источник фото на аватаре проекта: freepik.com.