Алёна хочет жить дома, а не в больнице

«С рождением дочки жизнь всей нашей семьи наполнилась простыми радостями. В ней появились спокойный сон, долгие прогулки, самые разные игры. 

Это было настоящим счастьем, ведь со старшим сыном мы прошли такой сложный путь, — рассказывает Наташа.

Никто тогда и подумать не мог, что с Алёной он окажется ещё сложнее». 

Когда Алёна появилась на свет, её старшему брату было девять. Толя родился с ДЦП, и близкие сделали всё, чтобы он рос, развивался и учился жить со своими особенностями.

Сначала маме казалось, что Алёна растёт абсолютно здоровой, а потом будто что-то сломалось. Малышка начала «забывать» всё, чему научилась. 

Алёне было два года, когда родители узнали, что у неё синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, которое чаще всего встречается у девочек. 

Чаще всего в первые месяцы жизни ребёнок развивается, как большинство сверстников, но со временем все приобретённые навыки начинают пропадать — так было и у Алёны.

Сейчас Алёна — восьмиклассница. До недавнего времени она жила очень активно: училась в школе, много гуляла. В 2013 году они с братом стали частью сообщества «Краски этого мира», объединяющего семьи ребят с особенностями здоровья, и старались не пропускать ни одной встречи. 

Девушка научилась общаться с помощью специальных карточек, которые она могла выбирать движением глаз, и активно осваивала айтрекер — устройство, которое помогает набирать текст и управлять компьютерной мышкой с помощью взгляда. Некоторое время состояние Алёны оставалось стабильным.

Жизнь перевернулась в конце 2023 года, когда Алёна тяжело заболела. Справиться с пневмонией дома не удалось, новогоднюю ночь и весь январь Алёна с мамой провели в больнице. 

Несколько дней девушка была подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких, позже врачам пришлось установить ей трахеостому — трубку для дыхания, а потом и гастростому — устройство, благодаря которому еда попадает напрямую в желудок.

«После многих недель в больнице Алёна вернулась домой другим человеком. Она больше не может издавать звуки, чтобы показать, что её что-то беспокоит. 

А самое страшное, что у дочки периодически происходят остановки дыхания. В такие моменты счёт идёт буквально на секунды. 

Нужно, чтобы кто-то постоянно, каждую минуту, был рядом с ней. Так что постоянное присутствие дома няни с медицинским образованием стало для нас абсолютной необходимостью», — говорит Наташа.

Сейчас няни приходят к Алёне днём, трижды в неделю. Их работу помогают оплатить благотворительные фонды. В остальные дни и ночи Наташа дежурит с дочерью сама.

«Оставаться один на один с Алёной, которая в любой момент может перестать дышать, мне очень тревожно. Как бы я ни старалась, я не медик и не могу действовать быстро, спокойно, без лишних эмоций. Важно уметь оценить ситуацию и вовремя подключить ингаляции. Опытные медсестры делают это виртуозно».

Ассоциация «Краски этого мира» собирает 350 000 рублей на оплату работы круглосуточной няни с медицинским образованием на четыре дня в неделю в течение трёх месяцев.

Если рядом с Алёной не будет няни, ей придётся вернуться в больницу, допустить этого Наташа не может. Давайте поддержим Алёну и её маму.