Поцелуй в Алешиной ладошке

Алешке четыре года, и он воспринимает и познает мир иначе, чем многие другие дети.

Больше всего Алеша любит, когда мама берет его за руку, поглаживает пальчики и целует. Мамин поцелуй мальчик бережно хранит в своей мягкой ладошке.

Екатерина с мужем мечтали о сыне. Вот только радость от рождения Алешки в марте 2015 года быстро сменилась страхом. Дело в том, что при родах мальчик перенес гипоксию.

Три дня новорожденный малыш находился под кислородным колпаком, и на голове у него образовалась большая гематома, которую врачам пришлось удалять.

Когда Екатерина увидела сына в отделении интенсивной терапии, ее сердце сжалось от увиденного. Алеша был совсем синий, весь в медицинских трубках и проводах.

Мальчик буквально поселился в больнице — родители бесконечно носили его по врачам. Тогда-то медики и обнаружили, что у ребенка одновременные нарушения зрения и слуха.

Многочисленые поездки в клиники, чтобы сдавать анализы, и длительное тревожное ожидание результатов ничего не давали. В итоге целый год мама с папой Алеши провели в страхе за сына.

Через год врач-генетик, которая занималась диагностикой Алеши, сдалась. Все анализы, которые медики взяли у мальчика, оказались отрицательными. Что именно с ним происходило, специалисты выяснить не могли.

Но мама мальчика Екатерина – женщина решительная и упорная, она всегда идет до конца. Семья собрала вещи и поехала в Москву, где врачи, наконец, смогли поставить Алеше диагноз.

Оказалось, у мальчика синдром Паллистера Киллиана (ПКС), вызванный наличием ненормальной дополнительной хромосомы.

У детей с ПКС чрезвычайно слабый мышечный тонус в младенчестве, умственные нарушения, редкие волосы, одновременные нарушения слуха и зрения, а также другие врожденные дефекты.

Большинство осложнений со здоровьем у детей с ПКС являются результатом их низкого мышечного тонуса. Они требуют постоянной терапии, которую Алеша проходит уже 2,5 года.

За это время мальчик лучше стал удерживать тело в положении сидя. Окрепли его руки и ноги. С помощью рук он некоторое время сидит самостоятельно, может удерживаться на табуреточке.

А еще Алеша теперт стоит у опоры не менее 10 минут, научился кусать, жевать еду и пить из стаканчика.

Также Алеша умеет выбирать: жестом и взглядом он показывает, что хочет пить или есть. Раньше он был равнодушен к игрушкам и другим предметам, которые ему предлагали потрогать, а сейчас познавательная функция у него стала намного лучше.

Пока все это Алеша делает с помощью взрослого, но со временем поддержка будет ему нужна все меньше и меньше. Конечно, эти изменения произошли не сразу. Но Екатерина с мужем и братиком Алеши очень довольны таким прогрессом.

В течение двух с половиной лет Екатерине с мужем помогали коллеги, друзья и родные. Сейчас родители Алеши ищут средства на курс лечения, который сами себе не могут позволить финансово.

«В год нам требуется около полумиллиона рублей. И это не разовое лечение, а регулярное. Мы сами тоже копим, родители нам помогают, но все равно это непосильная сумма для нас, и мы будем рады любой поддержке», — призналась Екатерина.

Сейчас Алеше нужно пройти трехмесячный курс реабилитации, в который входят физические упражнения, чтобы помочь мальчику самостоятельно переворачиваться, удерживать голову, жевать, нормально сидеть и стоять.

А еще Алеше рекомендованы медицинский массаж для коррекции мышечного тонуса и занятия нейропсихомоторикой для развития навыков захвата предметов и фиксации взгляда на предмете.

БФ «Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» собирает 80 900 рублей, чтобы оплатить для Алеши курс реабилитации в течение трех месяцев.

Давайте поможем четырехлетнему мальчику получить все необходимые навыки и умения для развития и роста.

Пусть жизнь Алеши будет комфортной и наполненной. А мамин поцелуй поможет малышу справиться со всеми сложностями.