Мир скорости для Дани

Мама напекла булочек с корицей и шоколадом, и Даня немедленно предложил назвать их «Восторгом северных клубничек». В Вологде, где мальчик живет с мамой, слишком холодно, и клубника особо не растет, поэтому ароматные пирожные могут радовать вместо летних ягод.

А еще Даня написал книгу под названием «Как я живу». Книжка совсем короткая, на пару предложений: «Меня зовут Даня. У меня спина бифида».

Спина бифида (spina bifida) – сложный врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника. Такое состояние еще называют расщеплением позвоночника. К сожалению, оно неизлечимо.

«Сразу после рождения Даню срочно прооперировали и поставили ему имплант, но он не прижился, и началось отторжение, – рассказывает мама мальчика Эльмира. – До 10 месяцев мой малыш просто умирал, он перенес множество операций, в том числе шунтирование. Это было ужасно, но мы справились».

Когда Даню выписали, родители стали делать все возможное, чтобы помочь малышу. И постепенно мальчик начал оживать: если в годик он не мог самостоятельно держать голову, то в два уже уверенно сидел и стоял. Когда Дане исполнилось три, мама с папой повели его в детский сад, а прошлой осенью – в обыкновенную школу.

Несмотря на то, что ноги плохо слушаются Даню, а чувствительность ниже колена у него вообще снижена, он – как и положено мальчишке – просто обожает скорость и движение! Ходить ему помогают специальные медицинские приспособления ортезы, а разогнаться можно на специальной коляске.

Вот только именно с ней – одним из самых важных приспособлений в жизни мальчика – и остается главная проблема. По закону Дане положена бесплатная коляска отечественного производителя, но по многим параметрам она ему не подходит.

«Понимаете, в коляске российского производства Даня лишится самостоятельности, – объясняет Эльмира. – Он умеет сам подходить к коляске, садится, пристегиваться, ехать, тормозить, отстегиваться и слезать.

Это достигается за счет технических особенностей коляски: высоты, ширины подножки, ремней безопасности, расположения колес, эргономичных крыльев и многого другого.

Коляска от нашего производителя тоже имеет все эти функции, но сделано все так, что пользоваться ими самостоятельно просто невозможно. То есть ребенок, который плохо ходит, не сможет поставить ногу на высокую узенькую подножку, похожую на жердочку для птиц. А Даня весит уже 25 килограммов, и значит, мне придется каждый раз поднимать его, чтобы посадить в коляску.

Кроме того, Даня не сможет самостоятельно пристегнуться, потому что там вместо ремня липкая лента, и не на бедра, а на грудь. А еще он не сможет быстро ездить, потому что из-за ремня невозможно наклониться для разгона. Я могу продолжать еще очень долго…».

Раньше Даня катался на немецкой коляске, которую его маме помог купить благотворительный фонд. Благодаря ей мальчик чувствовал себя самостоятельным, а его суставы были хорошо защищены.

Но мальчик вырос, и ему нужна новая коляска. С лета 2016 года мама пыталась получить от государства немецкую коляску. Весь прошлый год Эльмира вела долгие переговоры с Фондом социального страхования, но, увы, ничего не получилось. Ненужная, по сути, коляска для Дани будет все-таки изготовлена по госконтракту.

Семья мальчика подарит коляску маленькой Насте из Орла. У девочки тоже спина бифида, она совсем не ходит, и поэтому ей не так принципиальны те детали в коляске, которые жизненно важны для Дани.

А чтобы нужная коляска появилась у мальчика, БФ «Хорошие люди» собирает на нее 254 146 рублей.

Даня расстраивается, когда у него не получается двигаться так же ловко, как у других детей. Но он придумал себе утешение. Когда мальчику становится особенно грустно, он философски говорит маме: «Знаешь, кто-то быстрый, а я – интересный, и у меня ресницы красивые».

Мы помогаем Дане не переживать из-за того, что он недостаточно быстрый. Пусть он гоняет на новой коляске по квартире и по двору, пусть придумывает новые названия маминым пирожным, и пусть в книжке о своей жизни он напишет о множестве счастливых моментов.