Букет сирени для Медины

Каждый день 10-летней Медины начинается одинаково: к ней в комнату веселым вихрем врывается вся ее веселая семья. Сестры Аделина и Аиша приносят свежий букет цветов, особенно девочки радуются сирени. В это время мама готовит вкусный завтрак, а папа целует всех своих девочек в щеки и крепко-крепко обнимает.

Зимой Медина сидит дома, зато летом вся семья выезжает на дачу. Уж там-то девочка целый день на улице: дышит свежим воздухом, любуется цветами, зеленью травы и деревьев, голубым небом, наслаждается солнечными лучами, которые иногда слепят глаза и щекочут нос.

Медина родилась вполне здоровым ребенком, но когда ей исполнился месяц, родители заметили, что девочка слабеет: не поднимает ножки, вяло ест, а голос у нее стал тихий-тихий. Мама с папой бегали от врача к врачу, чтобы помочь малышке.

В три месяца у ребенка взяли анализ на спинально-мышечную амиотрофию (СМА) – заболевание при котором мышцы тела и органов постепенно перестают работать. Генетический анализ подтвердил предварительный диагноз. К этому времени малышка попала в реанимацию – у нее было ослаблено дыхание, и пропал глотательный рефлекс.

В реанимации Медине предстояло прожить целых 2 (!) года. Только закупив медицинское оборудование, которое обеспечивает нормальную жизнедеятельность ребенка, родители смогли забрать дочку домой.

Вся забота на покупку расходных материалов и питания также целиком на семье девочки.

Для того, чтобы Медина чувствовала себя хорошо, ей нужны портативный кислородный концентратор, работающий совместно с аппаратом искусственной вентиляции легких (ИВЛ), и бензогенератор портативный, батареи к стационарному оборудованию.

У каждого оборудования они свои, требующие замену 1 раз в год. Семья девочки не меняла оборудование уже 3 года. «Дорого, выделить финансы пока не получается», – вздыхает мама девочки.

В городе, где живет семья Медины, частенько отключают электроэнергию в домах. Недавно из-за пожара в соседнем подъезде их квартира оказалась обесточенной.

«Оборудование МЧС не подходит к нашей "капризной" аппаратуре, не выдает нужного объема электричества. Летом живем на даче, там мы из-за повреждения кабеля под землей однажды 2 дня были без света!

А значит, не могли подключить ее аппарат ИВЛ к сети. На такие случаи портативное оборудование – спасение для Медины», – объяснила мама девочки.

Фонд «Потерь нет» собирает 200 000 рублей*, чтобы помочь приобрести семье Медины бензогенератор, комплект портативного оборудования и запасные батареи к ним.

Давайте подарим девочке возможность жить и дышать, а ее семье – уверенность в том, что никакие перебои с электричеством не навредят их любимой дочке и сестре.

*Сумма сбора уменьшена благодаря пожертвованию, переведенному на счет организации.