Больше счастливых дней для Леры

Много рисовать, болтать с сестрой, играть с любимым хомячком Бусинкой. Кажется, все это – обычные занятия, ничего особенного. Но для Леры такие дни – самые счастливые. И – редкие. Не так часто она просыпается без боли.

«Больницы, обследования, даже операции давно стали для нас привычным делом. От этого никуда не деться», – с грустью рассказывает Наталья, мама девушки.

О том, что с дочерью что-то не так, она поняла практически сразу. С самого рождения малышка плохо набирала вес, мучилась от одышки, была вялой, слабой.

Первым диагнозом стал порок сердца. В девять месяцев Леру экстренно прооперировали – установили временный шунт, чтобы хоть немного улучшить циркуляцию крови. Спустя год понадобилась еще одна операция, куда более серьезная. Тогда двухлетняя девочка пролежала под общим наркозом больше одиннадцати (!) часов.

«Шансы 50 на 50. Готовьтесь», – эти слова врачей перед операцией Наталья запомнит на всю жизнь. Как и то, что происходило после.

Две недели после повторного шунтирования Лера провела в реанимации, она не помнила и не узнавала родителей, заново училась ходить и говорить.

Восстановление шло невероятно тяжело и медленно. «Как мы это пережили? Не знаю. Главное, пережили, – говорит мама. – Лера у меня очень сильная, она справилась!»

Шло время, Валерия взрослела. Училась дома, лишь изредка появляясь в школе, просто чтобы хоть немного пообщаться со сверстниками. Посмотреть, как живут другие, здоровые дети.

Но все это время в ее медкарте продолжали появляться новые диагнозы: нарушение выработки тромбоцитов в крови, увеличение размеров селезенки, заболевание почек, воспаление сосудов.

Стало очевидно, что все это – лишь проявления какой-то другой тяжелой болезни.

Сейчас Лере девятнадцать. Только год назад она узнала, что причина ее болезней – первичный иммунодефицит. А это значит любая, даже самая безобидная инфекция для девушки смертельно опасна.

Генетическое исследование показало, что у Леры одна из самых тяжелых форм заболевания – синдром Ди Джорджи.

Так называют врожденную аномалию иммунитета, которая дает осложнения на многие органы и системы организма. В том числе и на сердце.

Лера привыкла жить на таблетках. Но сейчас, благодаря установленному диагнозу, лекарства могут существенно улучшить ее состояние. Не вылечить, но остановить развитие болезни. Для этого девушке нужно регулярно получать терапию иммуноглобулинами – донорскими антителами, которые восполнят пробелы в ее иммунитете.

Увы, получить эти дорогостоящие препараты по квоте пока не выходит. А откладывать лечение ни в коем случае нельзя.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 281 600 рублей на спасительные иммуноглобулины для Леры.

Давайте вместе поможем девушке восстановиться и избежать тяжелых осложнений! Пусть в ее жизни будет больше счастливых дней. Дней без боли.