Ваня ловко забирается на диван и просит маму включить любимый мультик. 

«Ванюше почти два года. Он много болтает, обожает играть и уже пытается ходить — самое большое наше счастье!

Остались небольшие проблемы, связанные с его диагнозом, но теперь я точно знаю — всё преодолимо», — рассказывает о сыне Алёна.

На 31 неделе беременности, во время очередного планового УЗИ она узнала, что у Вани spina bifida: 

«Раньше я о таком диагнозе даже не слышала, а начитавшись материалов в интернете, стала переживать ещё больше. К счастью, мне помогли наши генетики в Омске. Они сразу связались со специалистами московского медцентра имени Кулакова».

Spina bifida — врождённый порок развития позвоночника. В первые недели беременности у малыша происходит формирование нервной трубки. К сожалению, по неизвестным причинам этот процесс не всегда проходит по плану — иногда дужки позвоночника не смыкаются, и спинной мозг остаётся снаружи. 

Если не помочь малышу вовремя, патология может привести к необратимым последствиям: искривлению позвоночника, нарушению мочеполовой системы и опорно-двигательного аппарата.

Уже через несколько дней после того, как диагноз малыша стал известен, Алёна прилетела из Сибири в Москву. Специалисты медцентра рассказали будущей маме о заболевании сына и его последствиях, а главное, составили для Алёны план действий.

Врачам очень важно выяснить, насколько сильно повреждён позвоночник малыша и как можно раньше провести ему операцию. От этого зависит, как ребёнок будет развиваться дальше. 

Если диагноз удаётся выявить до 26 недели беременности, спинномозговую грыжу реально прооперировать до появления малыша на свет. Алёна узнала о диагнозе гораздо позже, поэтому Ваню оперировали уже после рождения.

«На московском консилиуме мне дали телефон специалиста фонда «Спина Бифида». Она подробно рассказала, что делать дальше. Сразу стало спокойнее, — вспоминает Алёна.

Каждую минуту я чувствовала поддержку и потихоньку стала понимать, что мы с сыном точно справимся».

Фонд помог ей арендовать квартиру в Москве. Роды могли начаться в любой момент, а операцию новорождённому необходимо было провести в первые часы жизни — поэтому так важно, чтобы будущая мама жила рядом с больницей.

«В Москву приезжают женщины со всех уголков страны. Шокированные новостью о диагнозе, испуганные и растерянные, они просто не знают, что делать дальше, — рассказывает Маргарита Никушина, руководитель проекта помощи беременным фонда «Спина Бифида».

Мы стараемся окружить их заботой: бесплатное такси, аренда квартиры в Москве на время обследования и операции, оплата медицинских анализов, покупка билетов на самолёт или поезд — всё это мы берём на себя».

Сейчас фонд сопровождает 12 женщин, которые ожидают рождения ребёнка со spina bifida. Чаще всего врачи региональных больниц знают об этом диагнозе слишком мало. За квалифицированной помощью приходится лететь в федеральные медицинские центры. 

Увы, далеко не каждая семья может позволить себе аренду квартиры в Москве, да и билеты из отдалённых регионов в столицу — слишком дорогие.

Благотворительный фонд «Спина Бифида» собирает 150 000 рублей, чтобы будущие мамы могли жить в Москве и вовремя прошли обследование и операцию.

«Боюсь думать о том, как сложилась бы наша с сыном жизнь, не случись моей встречи с фондом и экстренной операции после рождения Вани. Ведь всё могло пойти совсем по другому, гораздо более печальному сценарию», — говорит Алёна.

Давайте поможем десяткам женщин получить лучшую медицинскую помощь и благополучно пережить этот непростой период.

Подарим малышам шанс на счастливое будущее!