Безопасная жизнь для пациентов с нарушением иммунитета

Белые банты, яркий рюкзак и букет цветов в руках — недавно семилетняя Соня пошла в первый класс самой обычной школы.

«Для всех нас это огромная победа, ведь последние два года жизни превратились для дочки в череду больничных палат и операционных», — говорит Ольга, мама Сони.

После перенесённого ковида у Сони стали сильно болеть ноги: «Сначала нам сказали, что это “боли роста”, нужно потерпеть. Но дочке становилось всё хуже. Месяц она жила на обезболивающих, практически не вставала, почти ничего не ела».

Обследование выявило у Сони воспаление костей — рецидивирующий остеомиелит. За год малышка перенесла три операции под общим наркозом: врачи вручную вычищали опасное и быстро распространяющееся поражение костной ткани.

«Когда твой ребёнок болеет, а ты ничем не можешь помочь, — это ужасно. Сколько всего дочка перенесла, я даже описать не могу, — говорит Оля.

Ежедневные перевязки… Несколько раз от боли Соня теряла сознание. Было жутко».

Позже выяснилось, что воспаление костей — лишь сопутствующее осложнение при основном диагнозе Сони. 

Оказалось, девочка родилась с генетической аномалией — поломкой в иммунитете, из-за которой её организм совершенно беззащитен перед любыми инфекциями. 

То есть иммунная система Сони работает неправильно или не работает вовсе.

«Вокруг нас столько вирусов, бактерий, инфекций. Для Сонечки окружающий мир невероятно опасен», — вздыхает Ольга.

К счастью, Соне повезло: она попала на лечение к лучшим иммунологам страны, в московский медцентр имени Димы Рогачёва. 

Врачи подобрали ей заместительную терапию, которая будет сдерживать развитие болезни и купировать осложнения.

Благодаря этим лекарствам Сонечка чувствует себя хорошо, у неё совсем не болят ноги, есть силы и энергия для обычной детской жизни. Она с удовольствием играет, лепит, рисует, учится в школе.

Проблема в том, лекарства, которые Соне бесплатно выдали в больнице, закончились. А получить новый курс в своём городе семья пока не может — чтобы оформить документы, нужно время. 

Вот только прерывать терапию ни в коем случае нельзя. Даже один день без лекарств сведёт к нулю все усилия врачей — у терапии накопительный эффект.

Фонд «Подсолнух» собирает 328 000 рублей на жизненно важные препараты для Сонечки и других детей и взрослых с врождёнными нарушениями иммунитета. Малая часть суммы пойдёт на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте поможем. Пусть Соня учится, живёт и растёт счастливой!